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 日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)の活動について

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  目的
     HDに関する理解を深めるとともに、様々な立場の人々と多方面の情報を共有することを目的として、本ホームページを主たる窓口として情報提供を行う。
   
  活動内容
     1. ホームページ、メーリングリストの運営
     2. 国際ハンチントン協会、諸外国のハンチントン協会とのネットワーキング
     3. 最新の研究情報、難病医療情報、福祉情報、生命倫理関連情報の収集・翻訳・普及
     4. プチ・ニューズレターの発行(年に数回)
     5. 総会(年1回)、地方会(不定期)の開催
     6. 電話相談
  費 用 :無 料
  受付電話番号:090−6373−5480 (恐れ入りますが、電話料金をご負担下さい)
  携帯メールアドレス:jhdn−help@ak.sky.ne.jp(半角で打ち直してから送信して下さい)
  受付日 :月曜日から木曜日 午後1時から5時まで。
  1回のご相談時間:最大で1時間

    日本ハンチントン病ネットワーク会員で、患者の家族であり、かつ相談員としての研修を受けた者が対応いたします。こちらからはお名前やお電話番号をおうかがいしませんが、できるだけ正確にお困りの状況をご理解するために、ご家族構成やお住まいの都道府県、医療機関や福祉サービスなどについてはお尋ねすることがあります。
    お受けした相談は、匿名のままスタッフの間で検討します。ご希望に応じて、同じような状況の方や過去に同様の経験をした方をご紹介することもあります。
    キャッチホンをつけておりませんので、話し中の信号が長く続くこともあるかもしれませんが、1回のご相談時間を1時間程度と考えておりますので、それをめどに、後ほどかけ直してみて下さい。また、様々な内容のご相談が寄せられることが予想され、1度では対応できない場合もありますことをご了承下さい。
   
  運営スタッフ
     代表:  中井 伴子 (なかい ともこ)
     補佐:     伊藤 孝美 (いとう たかみ)
     若年性HD親の会代表: 川野 友美 (かわの ゆみ)
     会計:      伊藤 達哉 (いとう たつや)
     科学論文翻訳: 柴田 周子 (しばた しゅうこ)、石黒 啓司 (いしぐろ ひろし) 
     広報:      武藤 香織 (むとう かおり)
   
  事務局
     108-8639 東京大学医科学研究所公共政策研究分野内 JHDN事務局宛
 e-mail: jhdn@mbd.nifty.com(@を@に置き換えてください)
 FAX: 03-6409-2080
   
  入会方法
     JHDN会員の方には、メーリングリスト参加、ニューズレター送付、各種イベントのご案内を致します。入会ご希望の方は、下の投稿フォームより事務局までご連絡下さい。その際、郵便物送付を希望されるお名前、ご住所をお忘れなく記載下さい。

 2002年度より、年会費をいただくことになりました。会計報告は総会のときに行います。どうぞ宜しくお願い致します。
---個人会員(HDファミリー) 3,000円
---ペア会員(HDファミリーと家族やお友だちもう一人で) 5,000円
---賛助会員(HDファミリー以外、議決権なし) 5,000円
---お振込み先:郵便貯金口座 記号10090 番号72610961 日本ハンチントン病ネットワーク

  
   
  カンパのお願い
     JHDNでは広く市民の皆様にカンパのお願いをしております。カンパをして下さった方には、ご希望により、プチ★ニューズレターなどJHDNで出している冊子を一式送らせていただきます。送付先住所、お名前、お電話番号をお書き添えのうえ、下の投稿フォームからお申し込み下さい。

---カンパのお振込み先:郵便貯金口座 記号10090 番号72610961 日本ハンチントン病ネットワーク

  
   
  チャリティーご協力のお願い
     JHDNでは、活動費を支援していただくために、チャリティーCDを販売しています。作品は、『スペインと南米の音楽 ("Music from Spain and South America")』(1990)で、エマ・マルティネスさんとのギター・デュオです。周子さんの人柄があふれ出るような、すばらしい作品です。一人の時間でも、語らいの場面でも、いつも傍におきたい一枚です。

 販売価格は、1枚2,000円(送料込み、日本語の曲目解説つき)です。売り上げ金は、すべて今後のJHDNの活動に生かさせていただきます。

 お申し込みは、CDのご注文枚数、送付先住所、お名前、お電話番号をお書き添えのうえ、下の投稿フォームからお申し込み下さい。

 代金のお振込み先は、郵便貯金口座 記号10090 番号72610961 日本ハンチントン病ネットワーク です。

 ご送付先とお振込みが確認されましたら、早速送らせていただきます。周子さんの音楽を聴いて、JHDNの活動を支援して下さい! どうぞ宜しくお願いします。

  
   
  ご意見・ご相談、入会のご連絡など
     電子メール、あるいは郵便でのご連絡をお願いしています。下の投稿フォームもご利用下さい(半角カタカナは使用しないで下さい)。

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