[NEW] プチ・ニュースレター No.52プチ・ニュースレターNo.52を掲載しました。6月14日に開催予定のハイブリッド総会・交流会のお知らせ、昨年末開催された関西交流会などを掲載しています。会員向けのコンテンツへのアクセスにはパスワードが必要です。
HDBuzz抄訳「HDFシンポジウム2024年DAY１から」昨年開催されたシンポジウムにて、HD治療薬の開発状況が報告されており、それらを簡潔にまとめましたのでご覧ください。ロッシュ社、PTCセラピューティックス社など数社の臨床試験結果の概要です。 タイトルは「HDFシンポジウム2024年 DAY１から」となっています。 (2025/03/02)
2025年3月3日 / 最終更新日 : 2025年3月3日 jhdn_admin JHDN活動 ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ HDの患者・家族・医療従事者との交流から培ってきた経験を生かして、この病気に初めて接した方々のために、４つのテーマで情報提供の動画（各々５~６分の長さ）を製作しました。他の遺伝性神経難病の皆様のご参考にもなれば嬉しいです […]
2025年1月25日 / 最終更新日 : 2025年1月25日 jhdn_admin HDBuzz HDファミリーが子どもを授かる方法 HDBuzzに投稿されている「HDファミリーが子どもを授かる方法（Making babies:having a family, the HD way）」の日本語訳を公開しています。 こちらから閲覧ください。
2024年10月23日 / 最終更新日 : 2024年10月23日 jhdn_admin JHDN活動 2024年度 関西交流会のご案内 日時：2024年12月7日（土） 13：30～16：30場所：新大阪駅近辺の会議室 ＊詳細は会員向けニュースレターをご覧いただくか、事務局メール jhdn2000@jhdn.org までお問い合わせください。 プログラム […]
2024年5月17日 / 最終更新日 : 2024年10月23日 jhdn_admin JHDN活動 2024年度 ハイブリッド総会のご案内 日時：2024年7月6日（土） 13：30～17：00 ハイブリッド形式場所：東京駅周辺の会議室 お問合せは事務局メール jhdn2000@jhdn.org まで プログラム（仮） 13：30 総会14：30 講演 […]
2023年5月29日 / 最終更新日 : 2024年10月29日 S K JHDN活動 2023年度 JHDN総会＆交流会のご案内 日時：2023年6月24日（土） 13：30～17：00 ハイブリッド形式場所：東京駅近辺の会議室 ※ZOOM会議URLは会員メーリングリストでお知らせします。 お問合せは事務局メールjhdn@mbd.nifty. […]
2022年10月21日 / 最終更新日 : 2022年10月23日 S K JHDN活動 Web（オンライン）交流会のご案内 日時：2022年12月18日（日）14時～16時 内容：講演会「介護と福祉サービス」、グループワークなど 方法：オンライン形式（ZOOMアプリ） 対象：会員および入会を検討中の方ZOOM会議URLは会員メーリングリストで […]
2022年10月9日 / 最終更新日 : 2022年10月9日 S K HDBuzz 遺伝子治療に関する先日のプレスリリースを紐解く ボイジャーセラピューティクス社は遺伝子治療における送達（薬を投与するプロセス）に新たな技術を追求することとなり、予定していたHDの臨床試験を取りやめました。ただ、長期的にはこれによって、もっと侵襲性の低い薬ができるように […]
2022年6月4日 / 最終更新日 : 2022年6月5日 S K JHDN活動 2022年度 JHDN総会＆交流会のご案内 日時：2022年7月3日（日） 13：30～17：00 オンライン形式ZOOM会議URLは会員メーリングリストでお知らせします。 プログラム １３：００＿＿＿＿＿＿＿開場 １３：３０～１３：４０ 開会あいさつ １３：４０ […]
2022年4月9日 / 最終更新日 : 2022年4月9日 S K JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年5月14日 （土）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 「ハンチントン病患者の入院・転院調整とそのポイント～難病相談の事例から～」大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター […]
2022年1月20日 / 最終更新日 : 2022年1月23日 S K HDBuzz HD臨床試験のまとめ このところのHD臨床試験にまつわるニュースを、これさえ読めばすべてわかるというこの記事でもって改めて総ざらいしてみましょう。この記事ではHD治療薬開発についての最近の動向を網羅しています。 （原文はこちら） 執筆：レイ […]
