プチ★ニューズレターNo.47（発行日22年10月）ニューズレター47号を掲載しました。7月開催のオンライン交流会・総会の報告、会員だより及びみんなの近況、HDBuzzなどもり沢山の情報があります。注）会員向けの情報をご覧になるにはパスワードが必要です。
遺伝カウンセリングに関する更新情報遺伝カウンセリングに関する更新情報をまとめて投稿します。取り上げるテーマは、難病診療の遺伝カウンセリングについての調査研究、遺伝カウンセリングのオンライン事例、となります。（2022.12.30）
2022年10月21日 / 最終更新日 : 2022年10月23日 jhdn_admin2 JHDN活動 Web（オンライン）交流会のご案内 日時：2022年12月18日（日）14時～16時 内容：講演会「介護と福祉サービス」、グループワークなど 方法：オンライン形式（ZOOMアプリ） 対象：会員および入会を検討中の方ZOOM会議URLは会員メーリングリストで […]
2022年10月9日 / 最終更新日 : 2022年10月9日 jhdn_admin2 HDBuzz 遺伝子治療に関する先日のプレスリリースを紐解く ボイジャーセラピューティクス社は遺伝子治療における送達（薬を投与するプロセス）に新たな技術を追求することとなり、予定していたHDの臨床試験を取りやめました。ただ、長期的にはこれによって、もっと侵襲性の低い薬ができるように […]
2022年6月4日 / 最終更新日 : 2022年6月5日 kawai JHDN活動 2022年度 JHDN総会＆交流会のご案内 日時：2022年7月3日（日） 13：30～17：00 オンライン形式ZOOM会議URLは会員メーリングリストでお知らせします。 プログラム １３：００＿＿＿＿＿＿＿開場 １３：３０～１３：４０ 開会あいさつ １３：４０ […]
2022年4月9日 / 最終更新日 : 2022年4月9日 kawai JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年5月14日 （土）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 「ハンチントン病患者の入院・転院調整とそのポイント～難病相談の事例から～」大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター […]
2022年1月20日 / 最終更新日 : 2022年1月23日 kawai HDBuzz HD臨床試験のまとめ このところのHD臨床試験にまつわるニュースを、これさえ読めばすべてわかるというこの記事でもって改めて総ざらいしてみましょう。この記事ではHD治療薬開発についての最近の動向を網羅しています。 （原文はこちら） 執筆：レイ […]
2022年1月15日 / 最終更新日 : 2022年5月14日 kawai JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年2月20日 （日）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 １）「遺伝情報に基づく差別をめぐる最近のトピック」東京大学医科学研究所公共政策分野 武藤香織教授２）「ハンチントン病患者の入院 […]
2021年9月26日 / 最終更新日 : 2022年5月14日 kawai ホームページ更新 プチ★ニューズレター No.45 発行日 2021年９月 内容◇ オンライン交流会のご案内（11/20）◇ 交流会の報告、参加者の感想◇ HDとオンライン診療◇ インタビュー調査のお願い
2021年5月5日 / 最終更新日 : 2021年5月5日 kawai HDBuzz ハンチントン研究グループ（HSG）2020年次総会：注目のHD動向 一日目 『HSG2020年次総会：注目のHD動向』の初日に行われた講演・プレゼンテーションのいくつかについてのHDBuzzによる分析をご覧ください。 執筆：レイチェル・ハーディング博士 2020年10月30日 編集：レオラ・フォ […]
2021年5月4日 / 最終更新日 : 2021年5月16日 tokumaru HDBuzz ハンチントン研究グループ（HSG）2020年次総会：注目のHD動向 二日目 オンラインによるHSG2020総会は臨床試験および開発中の薬剤を中心に二日目に突入しました。 執筆：レオラ・フォックス博士、レイチェル・ハーディング博士 2020年11月1日 編集：レオラ・フォックス博士 HSG総会二日 […]
2021年3月13日 / 最終更新日 : 2021年3月13日 kawai HDBuzz 神経障害の薬をHD患者に転用の可能性 製薬会社ノバルティスは、SMA患者の治療薬ブラナプラムを開発するなかで、これがHD患者にも有望であるかもしれないことを発見しました。FDAはこれをオーファンドラッグ（希少疾病用医薬品）に指定しました。 執筆：レイチェル・ […]
