＊NEW＊ 2022年度JHDN総会＆交流会の報告：講演２２年７月３日にオンライン開催された総会及び交流会：講演（動画）をご案内します。視聴にはパスワードが必要です。会員のみなさまには事務局よりのメールをご覧ください。
プチ★ニューズレターNo.46（発行日22年４月）ニューズレター４６号を掲載しました。新入会者の自己紹介、会員だより、 ナンシー・ウェクスラー博士の告白やアイオニス社からの発表文など盛り沢山です。是非ご覧ください（一部一般公開しています）。
遺伝カウンセリングで相談できることってなに？相談相手である遺伝カウンセラーは、クライアントの求めに応じ、遺伝についての専門知識や検査の意味など対話を通して理解を進め、また抱いている不安やおそれを和らげてくれます。ここでは認定遺伝カウンセラーの役割やカウンセリングが実際どのように行われているのかを現役のカウンセラーの経験談を掲載してます。
2022年6月4日 / 最終更新日 : 2022年6月5日 kawai JHDN活動 2022年度 JHDN総会＆交流会のご案内 日時：2022年7月3日（日） 13：30～17：00 オンライン形式ZOOM会議URLは会員メーリングリストでお知らせします。 プログラム １３：００＿＿＿＿＿＿＿開場 １３：３０～１３：４０ 開会あいさつ １３：４０ […]
2022年4月9日 / 最終更新日 : 2022年4月9日 kawai JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年5月14日 （土）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 「ハンチントン病患者の入院・転院調整とそのポイント～難病相談の事例から～」大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター […]
2022年1月20日 / 最終更新日 : 2022年1月23日 kawai HDBuzz HD臨床試験のまとめ このところのHD臨床試験にまつわるニュースを、これさえ読めばすべてわかるというこの記事でもって改めて総ざらいしてみましょう。この記事ではHD治療薬開発についての最近の動向を網羅しています。 （原文はこちら） 執筆：レイ […]
2022年1月15日 / 最終更新日 : 2022年5月14日 kawai JHDN活動 WEB（オンライン）交流会のお知らせ 日時： 2022年2月20日 （日）14時から16時 プログラム 〇14時～15時 講演会 １）「遺伝情報に基づく差別をめぐる最近のトピック」東京大学医科学研究所公共政策分野 武藤香織教授２）「ハンチントン病患者の入院 […]
2021年9月26日 / 最終更新日 : 2022年5月14日 kawai ホームページ更新 プチ★ニューズレター No.45 発行日 2021年９月 内容◇ オンライン交流会のご案内（11/20）◇ 交流会の報告、参加者の感想◇ HDとオンライン診療◇ インタビュー調査のお願い
2021年5月5日 / 最終更新日 : 2021年5月5日 kawai HDBuzz ハンチントン研究グループ（HSG）2020年次総会：注目のHD動向 一日目 『HSG2020年次総会：注目のHD動向』の初日に行われた講演・プレゼンテーションのいくつかについてのHDBuzzによる分析をご覧ください。 執筆：レイチェル・ハーディング博士 2020年10月30日 編集：レオラ・フォ […]
2021年5月4日 / 最終更新日 : 2021年5月16日 tokumaru HDBuzz ハンチントン研究グループ（HSG）2020年次総会：注目のHD動向 二日目 オンラインによるHSG2020総会は臨床試験および開発中の薬剤を中心に二日目に突入しました。 執筆：レオラ・フォックス博士、レイチェル・ハーディング博士 2020年11月1日 編集：レオラ・フォックス博士 HSG総会二日 […]
2021年3月13日 / 最終更新日 : 2021年3月13日 kawai HDBuzz 神経障害の薬をHD患者に転用の可能性 製薬会社ノバルティスは、SMA患者の治療薬ブラナプラムを開発するなかで、これがHD患者にも有望であるかもしれないことを発見しました。FDAはこれをオーファンドラッグ（希少疾病用医薬品）に指定しました。 執筆：レイチェル・ […]
2020年10月21日 / 最終更新日 : 2020年10月21日 kawai HDBuzz HDが話題に、ユニキュアが遺伝子治療レースで頭一つ抜き出たことで FDAはハンチンチン低下のための遺伝子治療物質AMT-130を治験用新医薬品として認め、HD患者を対象とした治験に道を開きました。ジェフ・キャロル博士 2019年1月30日 編集：エド・ワイルド博士 （翻訳 JHDN会 […]
2020年9月16日 / 最終更新日 : 2020年9月19日 kawai HDBuzz 黄金律十か条：科学ニュースの読み方 誇大広告に振りまわされないために：HDに関するニュースやプレスリリースの読み方―HDBbuzzによる「黄金律」十か条 エド・ワイルド博士 2011年9月5日 編集：ジェフ・キャロル博士 （翻訳 JHDN会員） 注意： […]
