目的

日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）は、ハンチントン病（HD）の患者・家族、その支援者が互いに支え合い、その輪を広げることを目的とした団体として、2000年に設立されました。JHDNでは、HDに関する理解を深めるとともに、様々な立場の人々との情報共有を目指して活動しています。

代表ごあいさつ

　

　4月よりJHDNの代表を務めさせていただくことになりました白土伸也です。どうぞ、よろしくお願いします。はじめに、前任者のあにどるさんのご尽力に、深く感謝申し上げます。あにどるさんのリーダーシップと心のあたたまる活動により、JHDNは様々な方々から信頼をいただき、発展を遂げることができました。

　今後も私たちのコミュニティの結束を強化し、会員の皆様の心のよりどころとなるような場として多くの方に参加していただきたく思います。根本的治療法ができる日が来るまで、安心して相談できる環境を構築し皆様に貢献できることが大切と考えています。また、新たなプログラムやイベントの企画と実施を通じて、皆様に多くの価値を提供していきたいと考えています。

　引き続き、皆様からのご支援と協力を承りたく、私自身も全力で努め、尽力してまいります。皆様からご意見や提案を賜り、共に成長し、発展していくことを心より願っています。 最後に、今後もJHDNの一員として、共に歩んでいくことを楽しみにしています。

代表　白土　伸也
2024年４月

活動内容

１．総会（年1回）、交流会（不定期）の開催
２．プチ・ニューズレターの発行（年に数回）
３．ウェブサイト、メールマガジンの運営
４．メール相談教育機関・医療機関等での講演活動
５．調査研究活動およびその支援
６．その他、HDの普及啓発にかかわる交流など

事務局

108-8639 東京大学医科学研究所公共政策研究分野内　ＪＨＤＮ事務局宛
eMail:jhdn2000[a]jhdn.org [a]はアットマーク半角に変換してください

注意：事務局にスタッフは常駐しておりませんので、研究室へ直接の電話・訪問はお控えください

運営スタッフ

代　　表：白土　伸也　（しらつち　しんや）
代表補佐兼関西支部長 ：中井　伴子　（なかい　ともこ）
東北支部長：阿部　康男（あべ　やすお）
会　　計：石黒　啓司　（いしぐろ　ひろし）
学術顧問：武藤　香織　（むとう　かおり）
顧　　問：源　　真希　（みなもと　まき）

JHDNの歩み

2000.03　JHDN設立
2001.08　WFN/IHA会議参加
2002.03　厚生労働省への陳情により病名呼称変更
<ハンチントン舞踏病からハンチントン病に>
2002.03　JHDN第1回総会（於名古屋）
2003.02　JHDN第2回総会＆チャリティー・コンサー
2003.02　アリス・ウェクスラー氏講演会後援
2004.05　相談電話・開設
2004.09　舞踏ワークショップの開催
2005.09　WFN/IHA会議参加2006.10 遺伝専門ピア・サポーター育成の講習会開始2007.09　WFA/IHA会議参加、この年から理事に　　　　　
　　　　　　　（※WFN/IHA＝世界神経学機構／国際ハンチントン病協会）　　　　　
2009.04　UHDRS(ハンチントン病統一評価尺度)日本語版、研究協力
2011.09　JHDN創立10周年記念集会開催
2012.03　ハンチントン病ケアセミナー開催（専門職との協働本格化）
2012.09　人類遺伝学セミナーにて初の講演
2013.02　HD に伴う舞踏運動治療薬（テトラベナジン「コレアジン®錠 12.5mg」）が発売
2013.11　九州交流会の開催
2014.06　遺伝カウンセリング学会学術集会（近畿大学）への参加
2015.01　難病の患者に対する医療等に関する法律（通称：難病法）の施行
2015.04　国際ハンチントン協会（IHA）の会長アン・ジョーンズ女史の講演会開催
2015.09　ハンチントン病を対象とした医療講演会と相談会を開催(於　東京都難病相談・支援センター)
2016.06　東京都難病・相談支援センター（東難連）主催　ハンチントン病の医療相談会
2016.07　アットリスクによる「次世代の会」の開催
2016.11　関西交流会にて「他疾患（マルファン症候群）から学ぶ」講演会を開催
2017.09　一般社団法人『ゲノム医療当事者連合会』設立
2018.06　第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にて患者会ブース出展
2018.07　東北交流会の開催
2018.10　日本人類遺伝学会第63回大会（横浜）にて患者会ブース展示
2019.06　戸田 達史先生（東京大学医学部神経内科 教授）、村松 慎一先生（自治医科大学地域医療学センター 東洋医学部門 特命教授）による講演会（2019年JHDN総会にて）
2019.09　アリス・ウェクスラーさん　講演会
2019.11　関西交流会　開催
2020.10　初めてのオンライン総会開催（コロナ禍のため）
2022.02　Web（オンライン）交流会の開催（コロナ禍のため）
2022.07　髙橋祐二先生（国立精神・神経医療研究センター　特命副院長・脳神経内科診療部長）、河合香織氏（東京大学大学院学際情報学府）による講演会　（JHDNオンライン総会にて）
2023.05　第64回日本神経学会学術大会（幕張）にて患者会ブース出展
2023.06　ゲノム医療法成立
2023.06　JHDN総会＆交流会開催（東京）　オンラインとのハイブリッド開催
（2023年7月8日現在）

会則

会則はこちらをご覧ください