日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)会則
(名称・事務局)
第一条 当会の名称は日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)とする。
事務局は、東京都港区白金台4-6-1 東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野内に置くこととする。本会の設立は2000年4月1日とする。
(目的・趣旨)
第二条 当会は、ハンチントン病に関するさまざまな情報収集と情報提供、会員同士の情報交換・相互扶助を目的とし、主に患者の家族が中心となって広く社会に理解を求め、患者本人、家族、友人に役立てる活動を勧める。
(会員)
第三条 前条の目的に賛同し、第七条に定める会費を納入する者は、当会の会員になることができる。
2.当会は、以下の個人会員、賛助会員およびボランティアをもって構成する。
(1)個人会員(ハンチントン病患者または家族1名)
(2)賛助会員(当会の目的・趣旨に賛同し、議決権をもたない個人または法人)
(3)ボランティア(当会の目的・趣旨に賛同し、当会が認める者)
3 . 会員が退会しようとするときは、事務局に届け出なければならない。 会員が次のいずれかに該当するときは、役員会の判断により退会したものとみなす。
(1) 死亡したとき。
(2) 会費を2年以上滞納し,かつ会費納入催告に応じないとき。
(3) 公序良俗に反する行為があったとき。
(活動内容)
第四条 当会は、第二条の目的を達成するために次の活動を行う。
(1)電子情報通信媒体による情報提供
(2)機関紙や冊子等の発行
(3)親睦交流会の開催
(4)その他
(運営・役員)
第五条 前条の活動を円滑に進めるために、当会は役員として、代表、代表補佐、会計、その他代表が必要と認めた役員を置くことができる。
2.代表は、役員会を招集することができる。
3.役員は、役員会での互選とする。
4.会計は、銀行口座等の管理をする。
(総会)
第六条 総会では役員会の報告により次のことを決議する。総会に出席もしくは委任状で意志表示したもののうち過半数により決議する。議案につき賛否の表示をされない場合は、賛成の表示があったものとみなす。
(1)活動内容
(2)収支決算
(3)会則の変更
(4)その他会の活動に関する事項
2.総会は年に1回開催する。
(会計および会費)
第七条 会計年度は4月1日より始まり、翌年3月31日までとし、総会において報告する。
2.当会の経費は、会費、寄付金およびその他の収入をもって支弁する。
3.当会の運営に資するため、年会費を次の通り定める。
(1)個人会員 3,000円
(2)賛助会員 1口 5,000円
(その他)
第八条 本会則は、活動状況に応じて見直す。
附則 本会則は2005年4月2日から施行する。
改訂 本会則は2010年8月29日 一部改訂する。
改訂 本会則は2019年6月15日 一部改訂(ペア会員の廃止)
改訂 本会則は2023年6月24日 一部改訂(退会規定の追加)
改訂 本会則は2024年7月6日 一部改訂(総会決議規定の追加)