HDは大人の場合、十数年にわたり症状が進行します。運動機能面では不随運動により患者の意思とは関係なく手足が動いたり、精神面ではうつや苛立ちなどの症状が出現します。そこで患者の生活の質(QOL)を保つために障害福祉サービスなどの社会資源を必要な時期に有効に利用していくことが大切です。
患者の療養については国内の患者数が限られているため情報が少なく、家族などの介護者は試行錯誤でケアをしていると思われます。療養(成人と子供に分けて)については「神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」の承諾を得て経験談などを再掲しています。今後、会員からのご要望により情報を増やしていく予定です。
HDは医療費公費負担や障害福祉サービス等を受けることができる国の指定難病であり、都道府県・指定都市難病相談支援センターに相談することで情報を得ることができます。
相談支援センターでは下記のような相談・情報提供をしています。
(1) 電話、面談等により療養生活上、日常生活上の相談や各種公的手続等の相談支援。
(2) 難病の患者等の自主的な活動等に対する支援。
(3) 医療従事者等を講師とした難病の患者等に対する講演会の開催や、保健・医療・福祉サービスの実施機関等の職員に対する各種研修会の実施。
(4) 難病の患者が適切な就労支援サービスが受けられるよう就労支援等関係機関(ハローワーク、障害者職業センター、就業・生活支援センター等)と連携して就労・相談支援を実施。
障害福祉サービス等の情報は下記のとおり(掲載:2020年2月17日)
・「神経変性疾患領域における基盤的調査研究」班編 ハンチントン病と生きる ―よりよい療養のためにー
・厚生労働省 障害者総合支援法の対象疾病(難病等)
・難病情報センター 障害福祉サービス等
・障害者総合支援法における 難病患者等に対する障害福祉サービス
なお、各サイトのアドレス(URL)は変更されることがありますので、キーワードをもとに検索エンジンにて確認してください。