正式名称は一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会です。
この法人（ゲノム連）は、遺伝性疾患等によって困難に直面している患者、家族及び当事者団体の連携及び協力のもと、相互支援事業、教育・啓発事業、政策提言事業、調査研究事業、医療と福祉の向上に関する事業を行い、遺伝性疾患当事者が抱える社会的課題の解決とともに、適切なゲノム医療の実現と普及に寄与することを目的とし、2017年11月1日に設立されました。
代表は太宰牧子さんです。
JHDNはゲノム連を通して、以下の二つ目標を目指して貢献していきます。
１．普通の医療・介護職が遺伝の相談相手になっていただけるように、啓発すること
２．遺伝学的検査の「普及」と遺伝子検査ビジネスの課題について議論を深めるこ