IHA

　IHAとは国際ハンチントン協会（International Huntington Association）の略称です。HDとその家族が抱える共通の問題点を共有する各国の家族会の連合組織です。世界30ヶ国以上のHD家族会の人たちや連絡員が集まってつくっています。

1974年に、カナダ代表とイギリス代表がアメリカの家族会の会議に参加したことがきっかけで、家族会同士の国際交流が始まりました。その後、1977年にオランダで開催されたWFNのHD研究グループの会議に、オランダの家族会が6ヶ国の家族会と会合を持ったのが大きなステップです。　 1979年にイギリスのオックスフォードでIHAとして組織化されることになり、それ以降２年に１度のペースで世界神経学機構（WFN）ハンチントン病研究グループと合同の国際会議を開いています。1999年にははオランダのハーグで開催され、日本からも家族が参加しました。

　世界でも有数なＨＤ研究者の一人であるナンシー・ウェクスラー博士はカナダで開催された年次総会で次のようなコメントを寄せています。

“一人ひとりはインパクトを与えることができます、そして各国の個々がグループになればさらに大きなインパクトを与えることができます、しかし国境を越えればもっと大きなインパクトをもたらすことができます。
私たち全員が参加しているＨＤ運動が全世界で最も成功している活動のひとつと考えられていることに疑いの余地はありません。
私たちは何をしたらいいの？一人ひとりが連携して、「この病気は私をダメにしない。勝ちます。」と言いましょう。きっと我々や子供たち世代で成し遂げます。“
IHAと会員は、この目標を成し遂げるために重要な役割をすると信じています。

これまでに国際総会が開催された国

*1977 –　オランダ
*1979 – 英国
*1981 – ベルギー
*1983 – カナダ
*1985 – フランス
*1987 – イタリア
*1989 – カナダ
*1991 – ウェールズ
*1993 – 米国
*1995 – ベルギー
*1997 – オーストラリア
*1999 – オランダ
*2001- デンマーク
*2003-　カナダ
*2005 – 英国
*2007 – ドイツ
*2009 – カナダ
*2011 – オーストラリア
*2013 – ブラジル

2013年以降国際会議は開催されていません。

ＩＨＡの主な活動目標

・国境を越えた支援と活動を働きかけること
・知識や経験の共有すること
・臨床試験に参加することを動機づけること
・ＨＤが希少疾患であることを啓発すること
・医療行政や当局にインパクトを与えること
・各国で新しいＨＤ組織を立ち上げること

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