[NEW] プチ・ニュースレター No.51プチ・ニュースレターNo.51を掲載しました。７月６日に開催された総会や学会での展示ブースなどの活動報告を掲載しています。会員向けのコンテンツへのアクセスにはパスワードが必要です。
ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせHDの患者・家族・医療従事者との交流から培ってきた経験を生かして、この病気に初めて接した方々のために、４つのテーマで情報提供の動画（各々５~６分の長さ）を製作しました。他の遺伝性神経難病の皆様のご参考にもなれば嬉しいです。(2024/09/19)
HDファミリーが子どもを授かる方法HDBuzzに投稿されている「HDファミリーが子どもを授かる方法（Making babies:having a family, the HD way）」の日本語訳をJHDNホームページに公開しました。
2021年5月5日 / 最終更新日 : 2021年5月5日 S K HDBuzz ハンチントン研究グループ（HSG）2020年次総会：注目のHD動向 一日目 『HSG2020年次総会：注目のHD動向』の初日に行われた講演・プレゼンテーションのいくつかについてのHDBuzzによる分析をご覧ください。 執筆：レイチェル・ハーディング博士 2020年10月30日 編集：レオラ・フォ […]
2021年5月4日 / 最終更新日 : 2021年5月16日 T HDBuzz ハンチントン研究グループ（HSG）2020年次総会：注目のHD動向 二日目 オンラインによるHSG2020総会は臨床試験および開発中の薬剤を中心に二日目に突入しました。 執筆：レオラ・フォックス博士、レイチェル・ハーディング博士 2020年11月1日 編集：レオラ・フォックス博士 HSG総会二日 […]
2021年3月13日 / 最終更新日 : 2021年3月13日 S K HDBuzz 神経障害の薬をHD患者に転用の可能性 製薬会社ノバルティスは、SMA患者の治療薬ブラナプラムを開発するなかで、これがHD患者にも有望であるかもしれないことを発見しました。FDAはこれをオーファンドラッグ（希少疾病用医薬品）に指定しました。 執筆：レイチェル・ […]
2020年10月21日 / 最終更新日 : 2020年10月21日 S K HDBuzz HDが話題に、ユニキュアが遺伝子治療レースで頭一つ抜き出たことで FDAはハンチンチン低下のための遺伝子治療物質AMT-130を治験用新医薬品として認め、HD患者を対象とした治験に道を開きました。ジェフ・キャロル博士 2019年1月30日 編集：エド・ワイルド博士 （翻訳 JHDN会 […]
2020年9月16日 / 最終更新日 : 2020年9月19日 S K HDBuzz 黄金律十か条：科学ニュースの読み方 誇大広告に振りまわされないために：HDに関するニュースやプレスリリースの読み方―HDBbuzzによる「黄金律」十か条 エド・ワイルド博士 2011年9月5日 編集：ジェフ・キャロル博士 （翻訳 JHDN会員） 注意： […]
2020年5月25日 / 最終更新日 : 2020年5月25日 S K 医療情報 HD当事者やその家族およびHD研究にとってCOVID-19の意味するもの COVID-19最新情報：COVID-19（新型コロナウイルス感染症）でHD当事者やその家族はどうなるのでしょうか？HD研究は？そして科学の手法をどう変えたのでしょうか？著：サラ・エルナンデス博士、エド・ワイルド博士 編 […]
2020年3月10日 / 最終更新日 : 2020年3月10日 S K その他 新型コロナウィルス情報 ２ 新型コロナウィルス情報 ２- 新型コロナウイルス対策の専門家会議からのメッセージを引用します。これまで感染が確認された場所に共通していた3つの条件； （１）換気の悪い密閉空間（２）多くの人が密集（３）近距離での会話や発声 […]
2020年3月3日 / 最終更新日 : 2020年3月3日 S K その他 新型コロナウィルス情報 厚労省より「家庭内で注意していただきたいことー８つのポイントー」（2020年3月1日）が発表されています。できるだけ早く終息させるために、私たちができることが分かり易く書かれています。ぜひ一読を！
2020年2月24日 / 最終更新日 : 2020年2月24日 S K ホームページ更新 ホームページ更新のお知らせ JHDNホームページに新しい情報を追加いたしました。追加した項目は、よりよい療養のために、遺伝カウンセリングについて、当事者の声および最前線の臨床試験、です。2020年2月24日
2020年1月6日 / 最終更新日 : 2020年1月6日 S K その他 新年明けましておめでとうございます 謹賀新年 本年はJHDN設立２０周年となり、記念すべき年です。医療技術革新によりこれまでになかったような新薬開発が進んでおり、患者さんの治療選択肢が増えることが期待されます。このような背景のもとJHDN患者会は組織として […]
