[NEW] プチ・ニュースレター No.51プチ・ニュースレターNo.51を掲載しました。7月6日に開催された総会や学会での展示ブースなどの活動報告を掲載しています。会員向けのコンテンツへのアクセスにはパスワードが必要です。
ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせHDの患者・家族・医療従事者との交流から培ってきた経験を生かして、この病気に初めて接した方々のために、4つのテーマで情報提供の動画(各々5~6分の長さ)を製作しました。他の遺伝性神経難病の皆様のご参考にもなれば嬉しいです。(2024/09/19)
HDファミリーが子どもを授かる方法HDBuzzに投稿されている「HDファミリーが子どもを授かる方法(Making babies:having a family, the HD way)」の日本語訳をJHDNホームページに公開しました。
2019年12月9日 / 最終更新日 : 2019年12月9日 S K JHDN活動 関西交流会の報告 2019年11月30日(土)に新大阪の会議室(マンションの一室)にて関西交流会を開催しました。参加者は11名(ボランティア2名を含む)で、そのうち3名は初参加でした。 前半では、9月29日に開催されたアリス・ウエクスラー […]
2019年10月21日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 S K イベント情報 関西交流会のご案内 JHDN関西交流会を開催いたします。 日時:2019年11月30日土曜日 13:30~17:00場所:大阪府大阪市淀川区西中島5-7-14 大京ビルマンション新大阪 508号内容:アリス講演会のビデオ上映&茶話会参加資格 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年12月5日 S K イベント情報 アリス・ウェクスラーさん 講演会のご案内 アリス・ウェクスラーさんは、HDを語るうえでは不可欠な、米国で著名な当事者です。 今回、JHDNの設立20周年記念行事の一環とし て、アリスさんを日本にお招きすることになりました。難病の当事者が閉じこらず、科学や社会と積 […]
2019年9月17日 / 最終更新日 : 2019年9月18日 S K ホームページ更新 JHDNホームぺージを更新 この度、JHDNホームページをリニューアルいたしました。 快適にホームページを使っていただけるように、情報を整理し、分かりやすく見やすいレイアウトにしました。 今後もよりいっそう充実したホームページにしていきますので、引 […]