新入会者の自己紹介①　K・Tさん

１．生い立ち
　私は、静岡県の西伊豆にある土肥(とい)という町で生まれ育ちました。平成の大合併の際に近隣の4つの町が合併し、現在は静岡県伊豆市となっています。海と山に囲まれた自然豊かな街です。温泉、金山、海水浴、ダイビングスポット、恋人岬など、観光地としても知られています。また、ここから駿河湾を挟んで見る富士山は「海に浮かぶ富士」と言われ、全国の富士山ファンを魅了する撮影スポットにもなっています。今でも私は、土肥から見る富士山が日本一美しいと思っています。ただし、鉄道は敷設されておらず、バスが1時間に1本通るかどうかという田舎です。大学進学を期に上京し、それ以降、東京都江戸川区に住んでいます。現在39歳、3人の男の子の父親です。趣味は、詩吟とボウリングです。

２．現役介護職＆現職議員
　もともと民間事業者でホームヘルパーとして勤務していましたが、介護制度に課題が多いことを感じ、政治の世界に興味を持つようになりました。現在、東京都江戸川区の区議会議員(無所属)として2期目を務めさせていただいています。ただし、議員になってからもホームヘルパーとしての勤務は継続しています。世の中に介護職を経験したことのある議員は、少なからずいると思いますが、私のように現役ホームヘルパーとして介護現場に入り続けている議員は珍しいと思います。実際にやってみると、議会日程と勤務シフトの調整は大変ですが、現役の介護職だからこそ届けることができる現場の声というものがあると確信しています。昨年10月には「介護職よ、地方議員を目指せ！」という本も出版いたしました。

３．ハンチントン病との関わり
　私の母の家系でハンチントン病の発症が起きています。私が小学生の頃に祖母が発症し、長年にわたり母が看病していました。発症後、数年間は身体が揺れるような症状があるだけでしたが、その後、徐々に認知機能も衰え、晩年は孫である私のことも分からない状態になっていました。20年以上の闘病の末、祖母が亡くなり、ようやく母も落ち着いた生活ができると思った矢先に、今度は母にハンチントン病の症状が現れ始めました。その母も3年前に亡くなってしまいました。しかし、遺伝性の病気であるため、これで終わりではありません。私は3人兄弟ですので、それぞれ母からの遺伝の可能性があります。また、母は4人兄弟で、それぞれに子どもがいます。今後、発症する可能性が考えられるため、少しでも病気についての情報を得ておきたいと思い、JHDNに入会させていただきました。

４．交流会の感想
　入会後、昨年11月20日(土)のWEB交流会に参加させていただきました。初参加の私にも優しくしてくださり、安心して参加することができました。本当にありがとうございました。特に、同じ病気を抱えている皆様と、情報を共有できたことが何よりの喜びでした。これまでハンチントン病のことを語れる相手が親族以外にはいなかったため、他の方がどのような生活状況なのかも知りませんでした。新しい世界が拓けた感覚です。今後とも、よろしくお願いいたします。

新入会者の自己紹介②　Ｔ.Ｔさん

　皆さん、初めまして。１１月の交流会に参加し、JHDNに入会させていただきました、三重県在住のTTと申します。
　我が家の場合は妻（５３歳）が5年ほど前から体がふらつき始めて歩くのが不自由になってきたり、よく転倒するようになり、心配になって病院で診てもらったところ、ハンチントン病と診断されました。 もともと妻の母親がハンチントン病だったようですが、２０年ほど前に他界しております。妻も両親からハンチントン病のことは知らされていなかったようで、診断結果がでたときには複雑な思いだったようです。 私自身も妻と結婚するときも「母親が難病」だとは聞いていましたが、それ以上のことは病名も含めて知りませんでした。

　妻は２年ほど前に仕事も辞めて自宅療養中ですが、不随意運動とか食べこぼしとか転倒とかはしょっちゅうありますが、家事以外のことはまだまだ自分でできるので何とか頑張っています。「歩けなくなるのが嫌だから」といって、毎週１回リハビリにも通っており、他人と話したり歩いたりすることをなんとか頑張っています。私自身は会社員でありますが、テレワーク中心の仕事になっており、会社にも妻の病気のことは伝えてあり、とても理解していただいているので、大変助かっています。

　私達には３人の子供がいるのですが、もし発症したらどうしようとか、遺伝する病気だと子供たちは認識しているとは思いますが、医学的な診断を受けたわけではなく、子供たちとの向き合い方や、いざ発症したら今後どうしていくのだろうとか、いろいろ不安がある中で、インターネットで病気のことを検索しているときにJHDNを見つけ、何か相談できたりするのかな？と思い連絡させていただいたところ、１１月の交流会に参加し、いろいろなお話を聞かせていただいたり、とても有意義で、なお且かつ何故か最初から緊張せずにリラックスして参加できた時間であったのでぜひとも参加したい！と入会させていただきました。

　新参者ではありますが、これからも宜しくお願いいたします。