プチ🌟ニューズレター　No.52

発効日　２０２５年４月
編　集　JHDN事務局
発行元　日本ハンチントン病ネットワーク

目　次
◇　2025年度総会の案内
◇　関西交流会の報告
◇　ピアサポート研修報告
◇　新会員さん❤いらっしゃ～い（会員限定）
◇　会員だより ♧ みんなの近況（会員限定）
◇　「ゲノム情報（遺伝情報）に関する偏見や差別」の啓発始まる

2025年度 ハイブリッド総会・交流会のご案内

今度のＪＨＤＮ総会は、会場とインターネットによるオンライン形式の両方でのハイブリッド形式にて開催します。いずれか、ご都合のよい方法でご参加ください。　
お申し込みは、５月３１日までに別紙の出欠票をご返送いただくか、グーグルフォーム（別紙QRコード）で事務局にお知らせください。皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム（仮）
13：30　総会
14：30　講演　「ハンチントン病について（仮題）」
講師　長谷川一子先生（国立病院機構相模原病院　神経難病研究室室長）　
15：30　交流会
17：00　懇親会（希望者のみ）

関西交流会のご報告

シノラー

　2024年度関西交流会は12月7日（土）13時半-16時半に新大阪駅近くの新大阪丸ビル別館のカンファレンスルームで開催されました。今回は交流会直前まで事務局への参加の問合せが多く寄せられ、最終的には会員以外からも多くの参加をいただき、合計27名の方（うち初参加および数年ぶりに2回目の参加が7名！）の参加となりました。北は北海道、西は広島県からも参加頂き、関西交流会という名前ではありますが、全国交流会と言っても良いのではと思えるほどでした。

　まずは関西支部長のザベスさんから開会の挨拶があり、準備メンバーの紹介そして初参加の方の紹介の後、グループに分かれての情報交換会が始まりました。
　いつもの交流会は前半が講演会、後半がグループに分かれての情報交換という2部構成なのですが、今回は参加者同士の情報交換の時間に重きを置き、講演会を無くし、グループに分かれての情報交換に終始しました。交流会では初参加の方や既に顔なじみでも話をしたことがない方もいらっしゃるのでまずはお互いの自己紹介から始まりました。そして、普段、自分が抱えている悩みや心配事、近況などの話をするなかで最初は堅かった雰囲気がいつのまにか柔らかいものになり、同じ病気に関係している者同士、お互いが周りの人達のことを自分のことにように捉え、時には共感し、時には心配し、相談者の心に寄り添った意見交換会となっておりました。

　今回は特定のテーマを設けず、各グループで議題に上がった内容で進めていくスタイルでした。胃瘻注入や障害年金について意見が活発化しているグループもあれば、同年代の若い女性が集まり、一見すると女子会のような感じでありながら情報交換が活発化している光景は微笑ましいものがありました。
　途中で希望者のみ（全員）で記念撮影を行い、再びグループに分かれての情報交換が行われました。あっという間に交流会終了のタイミングとなり、最後に新しく会長に就任されたしんやさんから閉会の挨拶がありました。その後、希望者のみが集う懇親会の場所に移動し、19名の方が参加し、さながら情報交換会の続きのように盛り上がっていました。

　交流会の醍醐味は普段、病気に関係することで孤立しがちな人達同士が直接会って、自分の不安や悩みそして喜びや時には怒りをシェアし、発信された内容について同じ病気に関わる人達の考えや情報を多角的に知ること、自分一人ではないということを知ること、そしてもっと顔を上げて前を向いて歩いていこうと背中を押してもらえる場だと思います。もし、この病気で悩んでいる方がいらっしゃるなら一人で悩まず、ぜひ参加していただきたいと思います。

　最後になりましたが、難病医療コーディネーターの野正さん、ボランティアのじんじんさん（腎性尿崩症友の会）、同じくボランティアのディーディーさん、東北支部長の阿部さん、そして関西交流会を準備いただいた残りの皆様には心よりお礼申し上げます。

記念撮影：関西交流会・新大阪丸ビル別館にて

ピアサポート研修報告

萌子

　昨年末に事務局に仲間入りした萌子です。より良いピアサポートができるよう、アステラス製薬が患者団体向けに実施している「ピアサポート研修（基礎編）」に参加し、他団体の方々と一緒に、理論や基礎的スキルを学んできました。

　ピアとは「同じ体験や目的をもつ仲間」を意味し、ピアサポートとは、その「仲間同士が互いに支え合うこと」です。私自身、ハンチントン病のアットリスクとしての体験はありますが、患者、また介護者としての体験はほとんどないため、ピアサポートにおいては役不足かもしれないと思っていました。しかし今回学んだことは、ピア（同じ体験を共有する仲間）としてできる最大の支援は「共にいてあげること」であり、存在そのものが支援になること。そして、相談ごとやお悩みを「ともに考える支援」をするのが役目だということです。思えば、初めてJHDNの交流会に参加した時に、皆さまの存在に１人ではないと勇気づけられ、少しだけ未来に希望を持てました。

　相談者の悩みごとや相談をすべて、すぐに解決できないこともあるかもしれませんが、この病気に関わる者として、相談者の置かれた状況や気持ちを理解することに努め、一緒に考えることはきっとできると思います。皆さまに支えていただいているように、私も「ともに考える支援者」になれるよう、研修と実践を重ねてまいります。また交流会や総会で皆さまとお会いできるのを楽しみにしています。

新入会コーナー　

新しく入会された方から直接、原稿をいただきました

---

会員限定

　

会員だよりみんなの近況

会員限定

「ゲノム情報（遺伝情報）に関する偏見や差別をなくそう」 ～法務省による啓発が始まります！　　　　　

武藤香織

　法務省では、毎年度「啓発活動強調事項」を掲げ、啓発活動を推進しています。ゲノム医療推進法の施行を踏まえ、令和７年度から新たに「ゲノム情報（遺伝情報）に関する偏見や差別をなくそう」が追加されました。国が啓発を始めるのは、これが初めてのことです。

　これを実現するまでには、様々な方々のお力添えがありましたが、なかでも全国がん患者団体連合会の天野慎介理事長と、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の森幸子理事のご貢献は大きく、お二人とも先頭に立って闘って下さいました。残念ながら、森さんは2月に急逝され、この結果をお伝えできないことが残念でなりません。感謝とともに、ご冥福をお祈りいたします。

＜すべてのお問い合わせ先＞
〒108-8639 東京都港区白金台4-6-1
東京大学医科学研究所　ヒトゲノム解析センター　
公共政策研究分野内　ＪＨＤＮ事務局
事務局への電子メール　jhdn2000@jhdn.org
相談メール　jhdn2000@jhdn.org
＜会費・寄付の振込先＞
ゆうちょ銀行口座　記号１００９０　番号72610961　
日本ハンチントン病ネットワーク
三菱ＵＦＪ銀行口座　高田馬場支店　(普)1348857
ニホンハンチントンビョウネットワーク

掲載された文章・イラストの無断転用は禁じます