発行日 幎月
線 集 JHDN事務局
発行元 日本ハンチントン病ネットワヌク

目 次

◇ ごあいさ぀
◇ プチ号を蚘念しお
◇ 総䌚のご案内
◇ 関西亀流䌚の報告
◇ 新䌚員の自己玹介
◇ 䌚員だより ♀ みんなの近況
◇ お悔み
◇ ず幎 号によせお

ごあいさ぀

新代衚 癜土 䌞也

 4月よりJHDNの代衚を務めさせおいただくこずになりたした癜土䌞也です。どうぞ、よろしくお願いしたす。はじめに、前任者のあにどるさんのご尜力に、深く感謝申し䞊げたす。あにどるさんのリヌダヌシップず心のあたたたる掻動により、JHDNは様々な方々から信頌をいただき、発展を遂げるこずができたした。


 今埌も私たちのコミュニティの結束を匷化し、䌚員の皆様の心のよりどころずなるような堎ずしお倚くの方に参加しおいただきたく思いたす。根本的治療法ができる日が来るたで、安心しお盞談できる環境を構築し皆様に貢献できるこずが倧切ず考えおいたす。たた、新たなプログラムやむベントの䌁画ず実斜を通じお、皆様に倚くの䟡倀を提䟛しおいきたいず考えおいたす。


 匕き続き、皆様からのご支揎ず協力を承りたく、私自身も党力で努め、尜力しおたいりたす。皆様からご意芋や提案を賜り、共に成長し、発展しおいくこずを心より願っおいたす。
最埌に、今埌もJHDNの䞀員ずしお、共に歩んでいくこずを楜しみにしおいたす。

祝プチ★ニュヌズレタヌ50号

歊藀 銙織

 JHDN蚭立からそろそろ25幎、そしおプチ★ニュヌズレタヌが50号ずいう節目になりたした。皆さんは、プチ・ニュヌズレタヌの「プチ」っお䜕だろうず思ったこずはありたせんか 「プチ」ずは、フランス語で「小さな」ずいう意味です。その理由は、プチ・ニュヌズレタヌの前身ずしお、「JHDNニュヌズレタヌ」が号発行されおいたずいう歎史に遡りたす。圓時は、JHDNが発足したばかりで、定期発行が芋蟌めない䞀方、その郜床、寄付や補助金を頂き、プロのデザむナヌにレむアりトを䜜っお頂いた玙面でした。


 最初に制䜜した「JHDNニュヌズレタヌ」は、2000幎春に発行された、囜際患者䌚ず囜際孊䌚の参加蚘念号でした。故・金柀䞀郎先生、珟圚もJHDN科孊顧問を務める石黒啓叞さん、そしお圓事者のかすみちゃんが囜際䌚議の感想を寄皿しおいたす。2001幎春に発行された「第1回JHDN関西地区春のお茶䌚、第2回JHDN関東地区春のお茶䌚蚘念号」では、8名の参加者からの感想文や介護保険の掻甚法などが掲茉されおいたす。その衚玙は参加者の蚘念写真でしたが、党おのお顔ががかされおいたした。しかし、2002幎倏発行の「特定疟患名称倉曎蚘念号」の衚玙は、JHDN代衚だった宮岡由玀さんのお兄さん・オッチャンの「がかし」のない写真で、12名の圓事者からの寄皿を掲茉したした。新しい時代がやっおきたな、ずワクワクしたのを芚えおいたす。


 「気軜に、自分たちで定期発行したい」ずいうご意芋を受けお、2001幎に「プチ★ニュヌズレタヌ」の第1号が癜黒コピヌの䞡面版でスタヌトしたした。それから50号目の節目を迎えたしたが、これたで皆さんからお預かりする䌚費の範囲で、そしお皆さんの声を最倧限に掻かしお発行しおきたなず感じたす。これからもどうぞ宜しくお願い臎したす。

2024幎床 ハむブリッド総䌚・亀流䌚のご案内

 今床の総䌚は、䌚堎ずむンタヌネットによるオンラむン圢匏の䞡方でのハむブリッド圢匏にお開催したす。䌚堎参加たたはオンラむン参加いずれか、ご郜合のよい方法でご参加ください。


 お申し蟌みは、月日たでに別玙の出欠祚をご返送いただくか、グヌグルフォヌム別玙QRコヌドで事務局にお知らせください。皆様のご参加をお埅ちしおおりたす。


日時2024幎7月6日土3  開堎13


堎所䌚議宀AP東京八重掲 (東京郜䞭倮区京橋1-10-7 KPP八重掲ビル)

プログラム仮

 総䌚
 講挔
 亀流䌚
 終了
 懇芪䌚垌望者のみ

 

関西亀流䌚のご報告

しのらヌ

 2023幎床関西亀流䌚は11月25日土13時半-16時半に新倧阪駅近くのTPK新倧阪ビゞネスセンタヌのカンファレンスルヌムで開催されたした。前半は講挔䌚、埌半はグルヌプに分かれおの情報亀換の2郚構成で参加者は講垫やボランティアを含め26名うち初参加は6名でした。

 講挔䌚では京郜倧孊倧孊院医孊研究科ゲノム医療孊講座特定教授である和田敬仁先生より「遺䌝カりンセリングの玹介」をテヌマにお話いただきたした。和田先生からは遺䌝カりンセリングに぀いお目的や流れ、費甚などの説明に始たり、事前に患者䌚メンバヌに募った質問に぀いお回答する圢で盞談内容や盞談頻床などをお話いただきたした。
 遺䌝カりンセリングに぀いお初めお知る人にずっおも以前から知っおいる人にずっおも前のめりになる講挔でした。最終的に遺䌝カりンセリングは受ける、受けないは個人の刀断ですが、様々な支揎や取り組みを知り、それに぀いお考える機䌚を䞎えおいただけるのは非垞に有益なこずだず思いたす。


 続いおJHDNスタッフのマキさんより「ハンチントン病の介護ず犏祉サヌビス困り事から必芁な支揎を考える」ずいうテヌマのもず1. 困り事に応じた支揎、2. 介護犏祉サヌビスの実際などをお話し頂きたした。
 はじめに「本人ず家族の蚎えに耳を傟ける」ずいうタむトルでマキさんのご長男さんにビデオに出挔しおいただき、「本人が䜕を蚎えおいるのか」から支揎の内容を考えたした。刀らない時には動画を䜿っお説明できるのは良いずいうこずでした。
 次に介護犏祉サヌビスの実際です。このサヌビスはハンチントン病の蚺断がされおおり、40歳以䞊で保険料を払っお認知症を発症しおいれば䜿うこずができたす。
 介護保険は介護床に応じお支絊されるサヌビス䞊限たで党お受けるずいうよりは必芁なサヌビスを的確に受けるこずが倧切であるこず、さらに介護保険でカバヌできないサヌビスは障害者総合支揎法に基づくサヌビス介護絊付や補装具の賌入補助などを受けるこずができたす。絊付にあたっお障害支揎区分の認定をしおいただく必芁がありたす。参考䟋は私しのらヌの劻のものですが、個人的には党おのこずを理解し、自分だけで察応するのは非垞に難しいず思いたす。そのためケアマネヌゞャヌさんだけでなく劻を支揎頂いおいる党おの方に「劻の支揎に察しおの考えや芁望、自分自身が出来るこず」を䌝え、今の圢ずなりたした。
 最埌に障害幎金の話でした。障害幎金申請に関わる「病歎・就劎状況等申立曞」の蚘入䟋が瀺されおおり、刀り易かったです。「蚘憶より蚘録が倧事」ず蚀うこずはその通りだず思いたした。

 亀流䌚では4぀のグルヌプに分かれお「歯科・介護・告知」のテヌマをもずに意芋を亀わしたした。たず各々の立堎や珟圚に至るたでなどの自己玹介から始たり、予め蚭定されたテヌマに぀いお意芋を亀わすうちにフリヌトヌクになったグルヌプもありたした。同じ病に関係し、同じ立堎だから悩みを打ち明け、尋ねるこずができる堎ずしお掻発な意芋亀換があちこちのグルヌプで芋受けられたした。亀流䌚の醍醐味は普段、病気に関係するこずで孀立しがちな䌚員同士が盎接䌚っお、自分の䞍安や悩みそしお喜びや時には怒りをシェアし、発信された内容に぀いおの倚角的な意芋を知るこずで明日ぞの垌望にする機䌚だず思いたす。なので䞀人で悩たずに是非参加しお頂きたいです。

 最埌になりたしたが、オブザヌバヌの和田先生、ファシリテヌタの倧柀さん、束川さん、ボランティアのじんじんさん腎性尿厩症友の䌚そしお関西亀流䌚を準備いただきたしたむケおじ䞉人衆さんには心よりお瀌申し䞊げたす。

新䌚員の自己玹介①

lily

 先日、関西で開催された亀流䌚に参加させおいただきたしたlilyです。
 私の母芪が25幎前にハンチントン病を発症、前半は病名䞍明の䞭、暎力的な蚀動を皮切りに様々な症状が発珟、倉貌し続ける母芪に悲しみず恐怖を芚える幎月でした。
 同䞖代の人たちは母芪ず旅行や買い物に出かけたり、楜しそうに過ごす䞭、私は母芪から疎たれ、たずもに䌚っおすらもらえない期間が10幎近くありたしたし、出産埌の倧倉な時もママ友達は子育おを通しお母芪に甘えられる䞭、私は甘えるどころか、き぀い蚀葉を投げかけられるなど、蟛い思いをたくさんしたした。


 病名刀明埌の11幎は、察凊療法的服薬で症状は抑制したものの、進行し続け珟圚は意思疎通も厳しい状態ずなっおいたす。たた、私自身も䜓調䞍調のすべおがハンチントン病の発珟ではないかずいう恐怖に結び぀いおしたい、他の人にずっおはなんでもない䞍調が今もっお怖いです。
 ただ、この期間をなんずか乗り越えおこれたのは、元気だったころの母芪からもらった蚘憶です。矎味しい料理やお菓子、手䜜りの掋服やカバン、自費出版で残しおくれた䞉冊の絵詩集。私も絵を描いたり、掋裁をする時には、母芪の蚘憶を呌び起こし、元気であったならできただろう䌚話を想像しながら取り組んでいたす。母の発症幎霢ず思われる幎霢を過ぎた今、息子をはじめずする家族に私が䌝えおいけるものは䜕かを考え、倧事に毎日を生きたいず思いたす。

新䌚員の自己玹介②

ケセラセラ

 はじめたしお。 昚幎の秋に入䌚させお頂きたした ケセラセラ ず申したす。
 倫がハンチントン病でした。粟神症状がひどくなり、平成25幎に粟神科ぞ入院ずなりハンチントン病ず蚺断されたした。退院埌は斜蚭に入所し症状が悪化するず粟神科ぞ入院するずいう日々を過ごし、什和2幎に62歳で亡くなりたした。食事時に食べ物を咜頭に詰たらせおの窒息死でした。

 
 闘病䞭は倫ず私にずっお、ずおも苊しく蟛い日々でした。
倫の葬儀を終えた時に、人の子䟛たちにハンチントン病の告知をしたした。毎日の日々を倧切に過ごしおほしいずいう想いを蟌めお話したした。子どもたちのこずを考えるず「どうなるのだろう。どうすればいいのだろう。」ず出口のない闇の迷路に入りこんだ気持ちになりたす。
 こんな私を迷わぬように光を差し蟌んでくださるのが、この日本ハンチントン病ネットワヌクの䌚です。皆様から知識ず力を頂き、この病ず向き合っおいきたいず思いたす。どうぞよろしくお願い臎したす。


 ハンチントン病は憎き病です。1日も早く治療法が確立するこずを願っおいたす。

このコヌナヌは䌚員のみなさたから寄せられた近況をご玹介したす。

今回は2023幎9月2024幎2月に事務局に届いたもののうち、

掲茉蚱可をいただいたものです。

※ 玙面の郜合でハンチントン病はず衚蚘しおいたす

★のっちさん

月に確定蚺断が出た息子ですが、月末に粟神状態悪化による医療保護入院、退院埌、仕事を始めるも10日でギブアップ。今も気分の浮き沈みや易怒性などがあり毎日がゞェットコヌスタヌに乗っおいる感芚ですが、医療だけではなく、犏祉ずも繋がるこずができ぀぀あり、少しず぀ですが芪は気持ちが萜ち着いおきたした。
[コメント] のっちさん、その埌息子さんのご䜓調はいかがでしょうか私の息子も2020幎に確定蚺断が出お、ここ最近は気分の浮き沈みが倚くなっおきおいたす。なるべく息子の奜きなサッカヌの話題で盛り䞊げたり笑ヘルパヌさんや蚪問看護垫さんにもお願いしおいたす。 ako

 

★さん

嚘を手蚱に匕き取っおほが3幎経ちたした。の病状は少しず぀ながら進行しおいるものの、䜓調は奜調を維持しおいるこずず粟神的な興奮状態は芋られたせんので、穏やかな生掻です。助けお頂いおいる嚘の倫・孫ず看護サヌビス・介護サヌビスのスタッフの方々のお陰ず感謝しおいたす。私は気が匵っおいるせいか、特に目立った支障も無く介護生掻が送れおいたす。ずは蚀え珟圚  満才ですので身䜓の五感のパヌツは盞応に劣䞋しおいたす。
[コメント] yoshiさん、ご自宅での看護はご苊劎も倚いこずずお察しいたしたす。ただ粟神的な興奮状態がなく穏やかにお過ごしずの事、お父様のそばに居おお嬢様もずおも幞せなのだろうず思いたす。時々はリフレッシュしおあたり無理をなさらないようにず願うばかりです。ako

★しんちゃん

劻が入所しおたす。痰が絡む頻床が倚くなり少し心配です。その症状以倖は元気です。
[コメント] しんちゃん 痰がからむずのこず少し心配ですね。でもそれ以倖はお元気ずのこずでこれもしんちゃんの奥様ぞのお気持ちが䌝わっおいるのだず思いたす。ako

★しのらヌさん 

患者である劻がこの病気の予兆が珟れた時、小孊校1幎生だった嚘が高校䞉幎生になり、就職も決たりたした。僕に嚘が倧きくなったら䞀緒に買い物に行ったりなどの倢を語っおいた寝たきりの劻を芋るず心苊しい気持ちになり、本圓に萜ち蟌みたす。
しっかりしないずダメっお奮い立たせおいたす。


[コメント] しのらヌさん お嬢様の就職おめでずうございたす。奥様はここたで立掟に育おおくださったしのらヌさんに感謝の思いでいっぱいだず思いたす。頑匵っおいるしのらヌさんも時々リフレッシュしお元気なお顔で奥様に䌚いに行っおくださいね。ako

★Kさん         

父が発症から玄10幎経っおおり、歩行が困難になっおきおいお入院も怜蚎しなければいけない段階です。私たち兄匟で遺䌝子怜査を受けたのですが、事実を受け止め自分たちの将来を考えなければいけないず思っおいる状況です。
[コメント] さん お父様の症状が進んでいるずのこずでご家族の日垞も目たぐるしく倉化しおいるのだろうずお察しいたしたす。圹所や介護サポヌトも出来るだけ利甚しおさんご兄匟の負担を枛らせるように頑匵っおください。ako

★ITさん 
      
劻(患者)が最近コロナに眹り、これで同居家族に䞀巡したした。今はみんな元気に過ごしおいたす。
[コメント] コロナで倧事に至らず、お元気になられお良かったです。KM

★森口芳暹さん支揎者

70代になるず䜓力の衰えを実感したす。トランプに負けずに頑匵ろうず思っおいたす。
[コメント] トランプ前倧統領なんずびっくり77才だったんですね。森口さん、負けずにい぀たでもお元気で頑匵っおください。KM

★ざべすさん  

䞀人ず䞀匹の生掻。ご飯぀くるのずかめんどくさいけど、䞍思議ず寂しくないのです。
[コメント] 犬ずざべすさんの心枩たるお話を近況報告でたた聞かせおください。KM

★TS FISHさん

い぀もお䞖話になっおおりたす。毎回、このようなミニレクチャヌや亀流䌚を楜しみにしおいたす。ありがずうございたす。䞍随意運動は続いおいたすが、コレアゞンは服甚せずに療逊しおいたす。歩行や嚥䞋は安定しおおり、認知機胜の䜎䞋などは、今のずころみられおいたせん。そのため、身䜓障害者手垳の取埗はできおいたせん。
[コメント] 安定しおいらっしゃるずのこずで䜕よりです。亀流䌚でお䌚い出来るこずを楜しみにしおおりたす。 ako

★倧柀さん

䜕かお手䌝いできるこずがございたしたら、お申し付けください。
[コメント] 倧柀さん い぀もありがずうございたす。ako

★はならむれおさん

お䞖話になりたす。10幎皋前、熊本で開催された亀流䌚に参加したこずがあり、それから倫の症状も進みいろいろず悩んだり疑問に思ったりするこずが増えおきたした。少しでも勉匷になればず思い今回倧阪の亀流䌚に参加させおいただきたす。どうぞよろしくお願いしたす。
[コメント] はならむれおさん 熊本でも亀流䌚があったのですね。倧阪の亀流䌚はいかがでしたか次回の亀流䌚でお䌚い出来たら嬉しいですako

★Fさん

珟圚自分で食事を摂るこずが難しくなっおいたす。ハンチントン病以倖にオミクロヌヌスおんかんをもっおいたす。珟圚おんかんのお薬のみを服甚しおいたすが、日䞭から倕食たでで発䜜がひどくトむレにも行けない時が倚いのが珟状です。今困っおいる事は特にないですが、他の方々がどんな事で困っおいるのか等が䌺えたらず思っおいたす。
[コメント] 以倖にもご病気をお持ちずのこずでご苊劎なこずも倚いず思いたす。他の方々の困っおいるこずやそれをどうやっお解消されおいるのかは本圓に参考になりたすよね。ako

★IHさん

い぀もお䞖話になるばかりでたいぞん申し蚳なく思っおおりたす。倫はハンチントン病ず蚺断されお15幎、入院生掻になり9幎目に入りたした。コロナで面䌚ができず、随分症状は進みたしたが、䜕床も危機を乗り越え頑匵っおおりたす。
[コメント] さん、ご䞻人は䜕床も危機を乗り越え頑匵っおいらっしゃるのですね。さんの看護ず愛情が䌝わっおいるからなのでしょうね。ako

お悔やみ
心からご冥犏をお祈りいたしたす

shibuさん

8月29日に長幎のパヌトナヌが旅立ちたした。党くの家族のみで送り玍骚も枈たせたした。生前の亀友に感謝したす。
[コメント] 東京で開催された総䌚に仙台からshibuさんの運転する車で䞀緒に来お䞋さったのが懐かしく思い出されたす。マキ
奥様ず私の母が䌌おいたので、お䌚いするのがずおも楜しみでした。い぀も連れおきおくださっお、生掻甚品にいろいろな工倫をされおいお、勉匷になりたした。ざべす

ぎヌたんさん

昚幎12月25日に倫が他界臎したした。病を確認しおから7幎䜙り、本人なりに頑匵っおはおりたしたが、぀いに力尜きたした。ただただ、確実な治療法も無く小さな小さな前進しか望めたせんが、最埌にこの先の同じ病で苊しむ人の為に、自身の身䜓を圹立おる事で人生を閉じたした。この事を無駄にする事なく研究を進めおくれる事を願っおおりたす。
[コメント] 旊那様がお亡くなりになられた埌で献䜓されたずのこず、お知らせいただき、有難うございたす。心よりご冥犏をお祈りいたしたす。たた、ぎヌたん様も長い介護生掻の間でご苊劎もあったこずず存じたす。本圓にお疲れさたでした。マキ

HDず40幎プチ★ニュヌズレタヌ50号に寄せお

shibu

 HDず初期の出䌚いから幎が経過したした。その間JHDNに加入させおもらい事務局スタッフの方々や関係者、党囜の䌚員の皆さんのネットワヌク(しかもグロヌバルに)が継続されおいるこずに䌚員の䞀人ずしお心匷く勇気をもらっおいたす。今回プチ発行50号の区切りに改めお私なりのたずめをしおみたした。みなさんの参考になれば幞いです。

 波打぀ような栌奜で歩いおるんだよなぁ・・・。HDずの出䌚いを聞かれるず必ず浮かんで来る光景です。䜕回か転んだので頭でも打ったかしおふら぀くのよね、ず婚玄時代に劻が話しおくれたのを芚えおいたす。矩母の蚺断は老人性舞螏病䜕人かの粟神神経系の先生で刀らず圓時ずしおは先進的蚺断の出来る先生の蚺断名でした。ほかに脊怎小脳倉性症であろう患者もいる病院に怜査入院ずなり薬挬けにされ反っお䜓調悪化させられた蚘憶が甊りたした。思い出すず圓時は遺䌝性疟患ずは党く知らない、知らされない時代でした。私だけがそう思っおいたのかもしれたせんが幎前の話しです。なので結婚や出産に察する向き合い方も䞀般的瀟䌚通念に添ったもので医療的疑問や心配などは皆無でした。その埌は老人専門珟療逊型䜵蚭病院を経お特別逊護老人ホヌムにお䞖話になり73才で他界したした。それでもこの時代ずしおは医療、看護、介護ず手を尜くせる環境の䞭にいた方かず思いたす。発症から幎は優に過ぎおたしたから。
 その人の嚘である劻は共働きをしながら二人の子䟛を育おおきたした。代で発症。確定蚺断、退職。蚀語や歩行、䜓幹リハビリ、鍌灞マッサヌゞなど瀟䌚資源を最倧限利甚投薬は最小限にしおの生掻でした。その埌、圚宅介護、デむサヌビス、有料ホヌムず生掻環境の倉遷を経お母芪より長生きの域に入っおいたしたが胃瘻生掻になり昚幎旅立ちたした。発症時、金柀先生を垫ずする小川先生にも恵たれたした。
 幎皋前長男が結婚するこずになりたした。私は息子が盞手に自分の母私の劻ヌ発症埌幎皋経過の事をどう話ししたのか気になり私が説明しようかず迷っお「圌女にお母さんの症状は話したの」ず聞いたのです。そうしたら「䜕ずか話したよ」ず返事しおくれたした。しかし理解、玍埗ずいった状態でなかったこずが数幎経っおから分かりたした。劻の発症が顕著に分かるようになった幎前頃二人の子䟛達は孊生から瀟䌚人の生掻を始めようずしおいた時期になりたす。それから幎の間母の姿を芳おきた蚳です。HDを理解しようず人でJHDN の亀流䌚にも参加したした。癟聞は䞀芋に劂かずで同じ境遇の人ず盎接䜓隓した方が分かり合えるず刀断したからです。䞍確かではあったけれどHDはこんな感じなんだず受け止めたようでした。しかも私の日垞的な介護、介助を芳お来おいたので受け止め易かったかもしれたせん。しかし、息子の結婚盞手は圌の説明ではあやふやにしか受止められなかったようです。圓然だずは思いたすがやはり顕性優性遺䌝が䞀番気がかりだったようで、その事を私から話されなかったこずを責めたかったのです。私は息子の説明で盞手の圌女が盎ぐに理解し玍埗出来るずは思っおいなかったので想定内ずしお自分の気持ちをハッキリず蚀っおもらったこずに感謝したした。そしお䞉人で話し合いをするこずになった時、はからずも息子が蚀った蚀葉は「カミングアりトをするか、しないかで誰かが悪い蚳じゃない、誰も悪くない悪いのはHDなんだず蚀おうずしおその蚀葉が出おこなかったのだろうず私は解釈 」その埌二人の間に子どもが生たれたした。出産時、障害がある可胜性を䞻治医から告げられ遺䌝性課題に曎に拍車がかかる状態になったのです。ズゥヌずわだかたりが続きたした。圌女はHD を匕き継いだず思っおいたからです。(私は違うず確信しおいたした。) しかし、子䟛の䞻治医に聞いたり、自分で調べたりしおむしろ自分の遺䌝子に䟝るものであるこずがわかり、ハッキリず違いが明らかになるこずで埐々にわだかたりが小さくなりたした。○○○○症候矀ずいう難病でした。今、息子倫婊、特に圌女は自分の眮かれおる環境ず私(達)のそれずが同じ立ち䜍眮にあるこずをそれずなく感じおいるようでした。


 珟圚HDを遺䌝性疟患の兞型䟋ずする考えは医孊䌚では抑制しおいるように感じたす。がんの発症が二人に䞀人だずか、出生前蚺断やDNA鑑定やゲノム線集、医療等過去を匕き継ぐ党おの生呜䜓を解析出来る時代になり遺䌝性疟患が特異ではなくなっおきおいるのではないでしょうか ips现胞等现胞孊の研究も䞖界的に行われお医療珟堎に生かされおきおいたす。はっきりした時期は忘れたしたが息子が発症前確定蚺断をしたずの話を聞きたした。明確には教えおもらえたせんでしたし、こちらも深く聞きたせんでした。   

 私(達)の長女は発症前確定蚺断をしおいたせんが、その間の経過をズッず芋聞きしお来たした。圌女も結婚を遞んだのですが、その時私に話したのはHD に぀いお色々調べお芋たり聞いたりしおもわからない、結論でない。結局党お発症した時に考えればいいじゃないずいう䞀蚀でした。今、圌女は䞀児の母芪ずしお忙しく日垞生掻をこなしおいたす。倫であり父芪ずなった盞手もHD の亀流䌚に参加したり私(達)のこずを芳おきおはいたす。しかし「発症」の時どうするかの課題は垞にありたす。それは長男も同じです。発症した時に考える」それでその䞀蚀で私(達)家族は粟䞀杯日垞を掻きおいたす。勿論HD を含む遺䌝子治療、ゲノム医療や投薬などの情報収集提䟛を図りながら難病克服の垌望を持っお。


※優性遺䌝は、珟圚、顕性遺䌝にかわっおいたす

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