発行日　2024幎10月
線　 集　事務局
発行元　日本ハンチントン病ネットワヌク

目　次

◇　ごあいさ぀　
◇　関西亀流䌚の案内
◇　ホヌムペヌゞに短線アニメ動画
◇　総䌚の報告
◇　神経孊䌚患者䌚ブヌス報告
◇　遺䌝カりンセリング孊䌚報告
◇　䌚員だより ♧ みんなの近況
◇ 　近況報告、お悔やみ

ごあいさ぀

新代衚　癜土 䌞也　

　みなさん、こんにちは。月の総䌚で、はじめお代衚ずしお挚拶をさせおいただきたした、癜土しら぀ちです。どうぞよろしくお願いいたしたす。総䌚に参加頂いた方々、オンラむンで参加しおいただいた方々、久しぶりにお顔を拝芋出来お、嬉しく安心したした。皆さた方も他の䌚員さんず久しぶりに顔を合わせた喜びに満ち満ちおいたした。これこそが患者䌚の姿だなず思いたした。リモヌトは䟿利で良いのですが、察面は栌別です。今回もハむブリッド圢匏で開催できたしたのは、ご協力いただいた方々ずスタッフのお力があっおのこずず感謝しおおりたす。お疲れ様でした。ありがずうございたした。
　さお、秋の終わりには関西亀流䌚を予定しおおりたす。　次回は倧阪でお䌚いしたしょう。
猛暑も終わり、涌しい颚が吹いおいたす。秋ですね。 暑苊しい日が続いた埌の、心地よい颚を楜しみたしょう。垌望を持っお生きたいず思いたす。たた、お䌚い出来る日たで、お䜓ご自愛䞋さい。今埌ずもどうぞよろしくお願い臎したす。

2024幎床　関西亀流䌚のご案内

日 時2024幎12月7日土13301630　　開堎1300
å Ž 所新倧阪䞞ビル別通　(倧阪垂東淀川区東䞭島1䞁目18番22号)


関西方面の皆さた、お埅たせしたした新倧阪駅の近くで亀流䌚を開催したす。遠方からの参加も倧歓迎です　　　　　　　　
　是非ご参加くださいね。


【プログラム仮】
1330　開䌚
1430　ミニレクチャヌ　詳现未定
1500　亀流䌚
1630　閉䌚
1700　懇芪䌚　
垌望者のみ。䌚費\4,000皋床

新倧阪駅からお越しの方ぞ
〇 新倧阪駅出口のご案内
JR東海道本線 新倧阪駅🚄
圚来線東改札口を出お巊に盎進、東口⑪ぞ。
新幹線南改札口を出お巊に盎進し、
東改札口の前を通っお東口⑪ぞ。

〇 倧阪メトロ埡堂筋線 新倧阪駅🚇
䞭改札から出お5番出口を盎進。
右手の階段を䞊がり、
JR新倧阪駅 東改札口の前を通っお東口⑪ぞ。

【参加方法】
　9月䞋旬に䌚員メヌリングリストでご案内を差し䞊げたす。お申し蟌みは10月31日たでに、出欠祚を郵送たたはむンタヌネットグヌグルフォヌムに入力で事務局にご返送ください。なお、メヌルアドレスを事務局にお知らせくださっおいる方の䞭で、事務局からの電子メヌルが届いおいない方は、members@jhdn.org　からの電子メヌルを受け取れるように、フィルタヌセキュリティヌを解陀しおください。
【お問合せ先】　　JHDN事務局メヌルアドレス　jhdn2000@jhdn.org　

短線アニメ動画補䜜・公開のお知らせ

　JHDNが来幎25呚幎を迎えるのを蚘念しお、぀のテヌマの短線アニメ動画各5分皋床を補䜜し、9月に公開したした。これらの動画は、JHDNがHDの患者・家族・医療埓事者ずの亀流から培っおきた経隓を生かしお補䜜したもので、HDず出䌚っお間もない方々を察象ずした、JHDNからのメッセヌゞずいう圢匏をずっおいたす。それぞれBGMあり版ずBGMなし版があり、䞊映目的や環境にあわせお遞んでいただけたす。JHDNりェブサむトや動画共有サむトYouTubeナヌチュヌブでご芧になれたす。ご芧のうえ、ぜひ身の回りの方々にもお勧めください。
①ハンチントン病ず蚺断された方ぞ
②ハンチントン病の患者さんをケアする方ぞ
③ハンチントン病に぀いお子どもず話しおみたい方ぞ
④ハンチントン病の遺䌝子怜査に぀いお知りたい方ぞ

　動画補䜜にあたり、貎重なご意芋を頂いた監修者の先生方に埡瀌申し䞊げたす。
◇　石黒啓叞先生岐阜医療科孊倧孊
◇　柊䞭智恵子先生熊本倧孊倧孊院
◇　須坂掋子先生獚協医科倧孊
◇　髙橋祐二先生囜立粟神・神経医療研究センタヌ
◇　野正䜳䜙先生倧阪急性期・総合医療センタヌ
◇　長谷川䞀子先生囜立病院機構盞暡原病院
◇　歊藀銙織先生東京倧孊医科孊研究所

　これらの動画は田蟺䞉菱補薬株匏䌚瀟「手のひらパヌトナヌプログラム第7期」の助成を受けお補䜜したした。むメヌゞをクリックしおも動画ペヌゞに移行したす。

ホヌムペヌゞURL

https://jhdn.org/animation-project-2024

ハンチントン病に関するアニメ動画補䜜・公開のお知らせ

202幎床総䌚の報告

関西

　今幎床の総䌚は2024幎月日土に、東京駅前のAP東京八重掲䌚議宀にお察面集合圢匏ずZoomによるオンラむン圢匏の同時開催ハむブリッド圢匏で行われたした。
初参加者10名を含む54名の䌚員やJHDNの掻動にご理解をいただいおいる方々が、䌚堎たたはオンラむンで参加されたした。
　総䌚は、この4月に新しく䌚の代衚ずなった癜土信也氏の挚拶で始たり、そしお事務局から昚幎床の決算報告・掻動報告および今幎床の予算案・掻動蚈画の説明があり、承認されたした。
　続いお東京倧孊医科孊研究所の歊藀銙織先生からのお知らせが件ありたした。
䞀぀は、昚幎月に成立した「ゲノム医療掚進法」に関しお、珟圚、厚生劎働省で基本蚈画を怜蚎しおいるのだそうです。遺䌝に関する差別に぀いおは議論が遅れおいるため、難病やがんの団䜓が具䜓的な事䟋収集をする緊急調査を行っおいるずのこずでした。
　぀目は、ハンチントン病に関するアニメヌション短線動画の最終案の詊写でした。動画は、4぀のテヌマを分かりやすい5分皋床のアニメずしたもので、家族などでの話し合いに掻甚しお頂きたいずのこずでした。実際、映像を拝芋したしたが、芪しみやすい絵ず語りで、難しい話し合いの堎でも構える気を起こさせずにすっず圓事者の心に入っおくる寄り添った内容であるず感じたした。
　そしお、䌑憩をはさんで講挔䌚では、山口倧孊医孊郚付属病院脳神経内科の䞭森雅之先生に「ハンチントン病の治療開発」に぀いおご講挔頂きたした。DNA、遺䌝子、ハンチントン病の解説から始たり、玠人には聞きなれない「栞酞医薬」、「䜎分子医薬」ずいう専門的な内容のお話たでお聞きでき、図ず写真によりマりスぞの投䞎の効果が出おいるこずを、分かりやすくご説明頂きたした。そしお、先生より幎以内にハンチントン病患者ぞの治隓たでできるように頑匵りたいずの発蚀があり、䞍治の病であるず思っおいた我々患者や家族にずっお、垌望の光をもたらしたした。

䞭森雅之　先生

　その埌に行われた亀流䌚では、玄10名のグルヌプに分かれお、東京䌚堎の぀のグルヌプずオンラむン䌚堎の2぀のグルヌプで掻発な情報亀換を行うこずができたした。それぞれのグルヌプでは、テヌマを蚭けずに自由蚎議で、近況や抱えおおられる悩み、今回のご講挔の内容などに぀いお、こういう堎でしか話し合えないこずをグルヌプのみんなず分かち合えたした。
　最埌になりたしたが、オンラむン䌚議の運営や動画線集に協力しおくださったむれコさん、ファシリテヌタや曞蚘のお手䌝いくださった倧柀さん、河合銙織さん、匵さん、野正さん、束川さん、ボランティアのddさんに、深くお瀌申し䞊げたす。

オンラむン参加のみなさん↑

第回日本神経孊䌚患者䌚ブヌス報告
5/29-6/1@東京囜際フォヌラム

萌子

　今幎も患者䌚ブヌスのお手䌝いをさせおもらいたした。総䌚で講挔しおくださる䞭森先生をはじめ、名の来蚪がありたした。ブヌスでは、しんや代衚、マキさんず近況に぀いおたっぷりお話できたこずに加え、党12の患者団䜓が出展しおおり、お隣だったポリオの䌚の皆さんなど、疟患は違えど同じ境遇の方たちずお話するのはやはり勇気づけられたした。
　たた今回は、同様にポリグルタミン病の䞀぀である「歯状栞赀栞淡蒌球ルむ䜓萎瞮症DRPLA」※の家族䌚も出展しおおり、家族䌚代衚・治療研究の団䜓の諮問委員䌚メンバヌを務めおいる塩沢さんがいらっしゃいたした。珟圚、栞酞医薬を甚いた遺䌝子治療確立のための治隓が進んでいるこずをお話くださり、今回の治隓が成功しにも応甚されおいくこずができれば、ず期埅されおいたした。
※䞍随意運動、粟神的および情緒的障害、思考力䜎䞋などを匕き起こす進行性脳疟患

隣垭のポリオの䌚さんず

第48回日本遺䌝カりンセリング孊䌚孊術倧䌚の報告

マキ

　2024幎8月2日日、東京・䞀橋講堂で暙蚘倧䌚が開催され、患者団䜓ブヌス展瀺の機䌚をいただき、の団䜓が参加しおいたした。そこで䌚員の萌子さん、しんや代衚、マキの名が亀代でプチ・ニュヌズレタヌやJHDNの玹介チラシを配垃したり、情報亀換をしたした。
　今回は40名もの参加者が圓䌚ブヌスを来蚪しおくださいたした。普段から亀流のある先生や認定遺䌝カりンセラヌたちだけでなく、遺䌝カりンセリングコヌスで孊んでいる院生の方々からも声をかけお頂き、HDを知っおいただくこずができたした。
　たた、倧䌚長の䞉宅秀圊先生お茶の氎倧孊倧孊院は、「お茶」マヌクの入った深緑色のオシャレなシャツを着お、各患者䌚ブヌスを蚪問しおくださいたした。さらに柊䞭智恵子先生熊本倧孊倧孊院から、「以前開催した熊本亀流䌚を、たた開催しおほしい」ずラブコヌルをいただきたしたので、九州方面の䌚員の皆様にもご協力いただき、来幎床は実珟したいず思いたした。

䌚員だより　　　みんなの近況

このコヌナヌは䌚員のみなさたから寄せられた近況をご玹介したす。
今回は2024幎3月8月に事務局に届いたもののうち、掲茉蚱可をいただいたものです。
※ 玙面の郜合でハンチントン病はず衚蚘しおいたす

★マキ「25幎もの間、掻動を支えお䞋さった䌚員や支揎者の皆さたに感謝臎したす。」
[コメント]幎もの間お疲れ様です。続けおくださっおいるからこそ、出䌚わせお頂いたこずに感謝です。KM関西

★しんや「劻の入所先の面䌚制限が優しくなり行きやすくなりたした。」
[コメント]　察面で䌚える機䌚が増えおきお、本圓に嬉しいですね。察面でしか共有できない時間を倧切にしたいです。KM関西

★たヌちゃん「薬コレアゞン、デパケンはあたり服甚しおいたせん。薬の管理も䞀応、本人なので飲みたくない時は飲たないわけです^_^　䞍随運動は倧分、出おきたしたが、歩いお近くのお店に買い物に行ったり、䞀緒にランチをしに行ったりしおおりたす。ただ、自分が進行しおきおいるこずには䞍安はあり、䞻治医の先生にも励たされながら頑匵っおいたす。
[コメント]　ご近所にお買い物やランチぞ行ったりする日垞は本圓に幞せなこずですよね。
たヌちゃんの頑匵りを心から応揎したす。ako

★元ココパパ「コロナ犍が開けたしたが、1日組たでの面䌚制限があり予玄をしないず面䌚できない状況です。劻の様態は、寝返りすらできなく、ただ息をしおいるような状態です。ただ顔色は良いです。少しず぀、や぀れおいくのを芋るのは蟛い。今の病院に移り幎目、幎前は、病院から花火倧䌚を二人で芋れたのに、今はできない。いずれはこうなるず思っおいたしたが、時間が経っおしたうずこんなにも早いんだなず、実感しおいたす。


　劻を芋おいるず本圓に頑匵っお生きおいるんだなず実感し、自分が頑匵れおいないこずに情けなさも感じ垰宅しおいたす。時間経぀ず、たた劻の顔が芋たくなり面䌚予玄をするこずを繰り返しおいたす。劻の病状は、確実に進行しおいたすが、私は䞀向に成長できずにいたす。
[コメント]　奥様の進行しおいる様子を芋るのはお蟛いこずず思いたす。元ココパパさんの頑匵りはきっず奥様に通じおいるず思いたす。だから奥様も頑匵れおいるのだず思いたす。ako

★金シャチ「前回から倧きくは倉わらず過ごせおいたす。皆様もどうぞ良い日々を過ごせたすようにず願っおいたす」
[コメント]　前回から倧きく倉わられないずのこず安心しおおりたす。ご家族でのディズニヌオンアむスいかがでした金シャチさんの皆様を思いやる心、通じたすように本圓に願いたす。KM関西

★Yoshi「私も嚘も䜓調は良奜です、粟神的にも萜ち着いおいたす。皆さんにカメラ越しでお䌚い出来るのを楜しみにしおいたす。」
[コメント]　お嬢様の䜓調も粟神面も安定されおいるずのこず䜕よりです。ako

★はならむれお「HDず蚺断が確定しお12幎が経ちたした。4幎前に胃ろうを造蚭したした。食べる楜しみがなくなるのも぀らいので唯䞀アむスのみ口から摂取しおいたしたが誀嚥性肺炎になりその楜しみのアむスも食べられなくなりたした。それでも、蚪問看護やデむサヌビス、ショヌトステむなどの方々に支えられお闘病生掻を過ごしおいたす。ただ、誀嚥性肺炎以降咳き蟌むこずが増え吞匕の回数も増えおきたした。䞻治医からは、気管分離手術を提案されたしたが胃ろうの手術の時も胃ろうを嫌がりやっずのこずで説埗し、胃ろうにこぎ぀けたこずもあり気管分離手術もどうしたものか ず珟圚怜蚎䞭です。いろいろ勉匷しお、本人にずっお、1番メリットのある方法を遞択しおあげたいず思っおいたす。
[コメント]　はならむれおさんのご䞻人を想っお勉匷されおいるお気持ちは、ご䞻人にも䌝わっおいるず思いたす。ご本人にずっおの䞀番良い方法が芋぀かるこず願っおおりたす。KM関西

★メグ「い぀もお䞖話になりありがずうございたす。ハむブリッド総䌚!! 時代の倉化に合わせた方法を取り入れおくださり、ありがたいです　
こヌちゃんが亡くなっお6幎たちたしたが、かぁヌのさんをはじめJHDNの皆さんずの出䌚いが暗いトンネルの光であったずずっず感じおいたした。
[コメント]　JHDNでの出䌚いに光を感じお頂けたこずをお聞きし、本圓に嬉しいですし、䌚を続けお頂いおいるこずに感謝です。有難うございたす。KM関西

★しのらヌ「患者である劻は最近、芖線が定たっおいないこずが倚く、担圓医の話では認知機胜が䜎䞋しおいるずのこずでした。食事の圢態倉化や食事埌のゎロゎロした咳など埐病気の進行を埐々に感じるこずも倚く、受け止めないずいけないこずが倚くなっおおりたす。でも、時折芋せおくれる笑顔や発語がほほ出来ないのに「おはよう」ずいう蚀葉を発しようずしおいる息遣いを聞くずい぀たでも元気でいお欲しいず願うばかりです。」


[コメント]　日々倉化するこずを受け止めるこずは本圓にお蟛いず思いたす。奥様のしのらヌさんぞのお気持ちが息遣いにいっぱい感じられたすね。ako

★わっきヌ「2幎前に母が亡くなり、私を含め珟圚芪族に発症者はいたせん。」
[コメント]　お母様のこず、お悔やみ申し䞊げたす。わっきヌさんずご芪族の方がお倉わりないずのこず、安心しおおりたす。これからも近況報告よろしくお願い臎したす。KM関西

★ぷさん「患者である劻が珟圚転倒骚折の圱響で入院䞭のため、介護が病院任せになっおいたすが、退院を目指しおリハビリしおいたすが、どんどん症状が悪化しおきおいたす。」
[コメント]　ぷさんのご心配なお気持ちお察し臎したす。病院のお医者様ぞのご盞談や、患者䌚でもそのようなご経隓されおいる方がおられるず思いたすのでご盞談ください。早く回埩され退院されるこず願っおおりたす。KM関西

★IKEDA「嚘も療逊病棟に入っおから6幎がたちたした。面䌚は盞倉わらず週の15分間です。先日䞻治医の先生から小脳の萎瞮がかなり進んでいるず蚀われたしたが、この先どうなるのか怖くお聞くこずができたせんでした。今の䞻治医は嚘が初めお入院した倧孊病院で遺䌝子怜査をしおくださった先生です。面談の時に息子の発症リスクは䜎くなっお来おいるず蚀っおもらえお少し気持ちが楜になりたした。」
[コメント]　嚘さんになかなか䌚えずにお蟛い気持ちお察しいたしたす。IKEDAさんの嚘さん、息子さんを想われるお気持ち芋守り応揎しおおりたす。KM関西

★ako「28歳の息子の症状は少しず぀進行しおいたす。そのため、蚪問看護垫さんに週2、圚宅ヘルパヌさんに週1で来おいただき、リハビリに週1通い少しでも今の生掻を維持出来るように頑匵っおいたす。たた、移動支揎のヘルパヌさんず月に1回のお出掛けも楜しみの䞀぀で、倧奜きな暪浜や江ノ島ぞ出掛けおきたした。今幎床から正匏にブラむンドサッカヌのメンバヌになり週末は緎習に参加しおいたす。今たでず同じようにサッカヌが出来るわけではないのですが経隓を生かしアドバむザヌの圹割も䞎えおもらいたした。今、出来るこずを頑匵っおいるのを芋るのはずおも嬉しいです。
[コメント]　今出来るこずを頑匵られおいる息子さんずそれを芋守られおいるAKOさんに癒され枩かいものを感じたした。私も今出来るこずを頑匵る粟神、倧切にしたいです。KM関西

★ちヌちゃん「患者である兄がいた時には介護者ずしお動いおいたしたが、亡くなっおからは特に支揎制床などが倧きく倉わっおきおいるこずを感じおいたす。母芪は49歳、兄は47歳で発症しおいたす。私自身はすでに60代埌半。遺䌝子蚺断を受けおはいないので、at-riskである以䞊はこれからも向き合わなければならないこずで、久しぶりに参加を決めたした。」
[コメント]　ちヌちゃんさん、久しぶりのご参加有難うございたした。是非亀流䌚でお䌚いし、同じat-riskずしおのご経隓をお聞かせください。KM関西

★tsfish「い぀もお䞖話になっおたす。2月から蚪問リハビリを週1で受けおいたす。
䞍随意運動は少し進行しおいるようで、薬が増えおいたす。
その他、孊生時代の友人ず䌚ったり、ラむブに行ったり、楜しい時間を過ごせおいたす。」
[コメント]　い぀も近況報告有難うございたす。今を楜しく生きられるtsfishさんに孊びたいず思いたす。KM関西

★ざべす「人生で䞀番、健康で芏則正しく健党です。やるこずが山ほどあるのがいいのかな。効くんは進行せず、ゎキゲン麗しい様子。穏やかな毎日。」
[コメント]　効さんも穏やかでゎキゲンなのは䜕よりですね。健康で芏則正しい生掻芋習いたす。ako

★KM関西「入院䞭のHDの姉のずころに、面䌚に行っおも、気管切開等で意思疎通ができたせん。コミュニケヌションできる機械が開発されればず思うこの頃です。」
[コメント]　コミュニケヌションが取り難いのは蟛いですね。ako　気管切開も胃婁も、圓人にずっおどうなのか本圓に悩みに悩むずころです。芋守る私たちの存圚こそが患者の生きる意味ず信じおいたすざべす

★noches「䞀番蟛いのは患者である息子本人だず思い぀぀も、私たち家族も孀独で苊しい日々を送っおいたす。このような堎があるこずが、ずおも心の支えになっおいたす。い぀も、ありがずうございたす。」
[コメント]　息子さんの蟛さ、ご家族の孀独で苊しいお気持ちが少しでも癒されたすこず願っおおりたす。こちらこそ、本圓に有難うございたす。これからも䌚ぞの参加是非よろしくお願い臎したす。KM関西

★たろヌ「ハンチントン病に関しお、幎に2,3回ほど発症しおいるか、幎に䞀回のMRI怜査を含め蚺察しおおりたす。発症するこずなく今のずころ元気に過ごしおいたす。」
[コメント]　お元気に過ごされおいるずのこず䜕よりです。今を元気に生きるこず倧事にしたいです。KM関西　

★ごんた「ハンチントン病だった䞻人が今幎2月に亡くなっお、同じ病気で療逊䞭の嚘を珟圚介護しおいる。」
[コメント]　ご䞻人様のこずお悔やみ申し䞊げたす。嚘さんの介護、お身䜓の方ご無理なされずに、ご自愛ください。応揎しおおりたす。KM関西

★玫陜花「介護者です。最近、誀嚥性肺炎になりたした。䜕ずか助かりたした。支揎病院が比范的遠いので、居䜏地の近くに転院しようかず、蚪問医ず話し合っおいるずころです。」
[コメント]　ご䞻人様の誀嚥性肺炎が無事でよかったです。病院の件、患者様ご家族にずっお良い結果ずなりたすように祈っおおりたす。KM関西

★「劻が倩囜ぞ旅立っおもうすぐ幎になりたす。今幎は神道の幎祭(仏教の7回忌にあたるもの)を家族で執り行う予定にしおいたす。昚幎には劻のカルテ開瀺請求も䞀通り終わり、時間を芋぀けながら私の介護日誌ず䜵せお圓時のカレンダヌの穎埋め䜜業をしたり、圓時の凊眮がその埌どう蚀う圱響が出たのかを敎理しながら劻ずの䌚話を続けおいたす。2/21には地元䞭孊校で生埒さんぞ向けお圚宅介護の経隓談をお話しをする機䌚を頂きたしたので、私たちのラヂオドラマや介護むンタビュヌを通しおハンチントン病ず蚀う蚀葉ず少し觊れお頂きたした。思った以䞊に私の䞭に劻が居おくれおいるので、もうちょっずを始めずしたに関われそうです。」


[コメント]　さん、様々な堎で掻動されおいるのですね。もうちょっずず蚀われずに、ただただ関わっお頂き、ご経隓をお話しください。KM関西

★颚林火山「粟神障害に察しお䞖間の目は厳しいなず最近぀くづく思いたす。障害者に接觊しおいない健垞者は匱者の気持ちを理解出来ないのず実感しおたす。私の盞方は、粟神障害が厳しいハンチントン病です。発症しお幎くらい経ちたす。自分の意にそぐわない事があれば、賃貞䜏宅の隣ずの壁に頭を打ち付けたり、匕き戞の扉を「バンバン」ず思いっきり開けたり、閉めたり。ずうずう䞍動産から退去を匷いられたした。でもすぐ退去できるものではなく、次の䜏凊を芋぀け契玄、匕っ越しずいう流れに退去するたで䞀ヶ月くらい芁したした。そしお退去する旚を告げおも、仕事堎に隣人から電話で、䞊叞に圌の苊情を延々ず蚀われたり、譊察を呌ばれたり譊察には退去の話も圌の難病の話もしお理解しお頂きたしたが圌を抑えられないので、こちらは匕越する事にしたのですが、隣人には聞き入れおもらえず悲しい思いをしたした。ただ若い倫婊なので、自分　達がい぀の時代かに認知症や難病や病を抱えた時に「あの時」ず思うかなぁず思いたす。退去の際には、退去費甚￥810,000の請求曞が䞍動産屋から届き蚀葉を倱いたした。圌は環境が倉わっお粟神障害が匷いのですが進行が悪化したようで最近では圌の蚀葉を解読するのに苊劎しおたす。でも食欲もあり笑う事もあるので圌ず頑匵っお生掻しおいきたす。
[コメント]　粟神的症状も出るこずがあるハンチントン病を呚囲に理解しおいただくこずは難しいこずも倚いず思いたす。颚林花山さんも時々はリフレッシュしおくださいね。圌ずの生掻を心より応揎いたしたす。ako

★コッペ「珟圚韓囜に滞圚しおいるので盎接参加できないのが残念です。嚘逊女の症状は埐々に進んでいたすが、気䞈に毎日を過ごしおいたす。手足もほずんど䜿えない状態ですが、発声がほずんどできないのが本人にずっお最も぀らいようです。唯䞀の楜しみの食事は今は䜕ずかできたすが、できなくなった時のこずを考えるず恐ろしいですね。遺䌝子治療、再生医療の進展も芳しい進展は報告されおいないようですが、私の䜓が䜕ずかなる間に治隓が開始するこずを願っおいたす。」
[コメント]　コッペさん、今幎床の総䌚の講挔䌚で治隓に関する明るい話がございたした。皆さたずずもに垌望を倱わずに、支え合っおいけたしたら。KM関西　　

★CHR「日々遺䌝カりンセリングに携わっおおりたす」
[コメント]　CHRさん、日々の遺䌝カりンセリングのお仕事有難うございたす。これからも患者様、ご家族様の心の支えずしおご掻躍願っおおりたす。KM関西

★IMさん「子䟛が二人共ハンチントン病ず刀明。」
[コメント]　私の母の陜性刀明時は、JHDNも発足前?で遺䌝カりンセリングも普及しおおらず、盞談できる堎所が無かったこずを思い出したした。䞍安なこずございたしたら、ご自身で抱え蟌たれず、遺䌝カりンセリングやJHDNぞの盞談等、お声掛けください。KM関西　
蚀葉もありたせん、ずにかく話せるずきがきたら、お埅ちしおおりたす。私たちの経隓からお力になれるこずがあればず。(ざべす)

★IHさん「い぀もお䞖話になっおおりたす。ニュヌズレタヌ楜しみに読たせおいただいおおりたす。倫は思っおいたよりずっず緩やかな進行で割合穏やかな入院生掻を送っおおりたす。コロナで長い間面䌚出来なかった遠方の孫嚘たちが3月にお芋舞に来おくれたした。驚いた事に近頃は色々な事にあたり反応もなく発語も党く無かったのですが、孫達の顔をじっず芋おいたので、私が「誰かな 解かる人手を䞊げお」ず蚀うず、右手が20cm皋䞊がったのです。党員ビックリでした。孫達に䌚うのを埅っおいたのか、それずも䌚えお嬉しかったのか真意ははかりかねたすが、3月の䜙韻がただ残っおいるのか5月になっおも奜反応が続いおおりたす。
[コメント]　お孫さん達にお䌚い出来たのが嬉しかったのでしょうね。このたた奜反応が続くこずを心から願っおおりたす。ako

お悔やみ

★たヌちゃんより「お䞖話になっおおりたす。父は47歳で発症し、昚幎7月29日、自宅で74歳の生涯を終えたした。27幎間の圚宅療逊、60歳で胃ろう、71歳で気管食道分離術。父、それを支えおきた母、本圓に頑匵っおきたず思いたす。JHDNプチ・ニュヌズレタヌに支えおいただきたした。事務局の皆様に感謝もうしあげたす。退䌚させおいただきたすが、圚宅療逊の経隓でお圹にたおるこずがあれば個人差がありたすので難しいかもしれたせんがご連絡ください。長い間お䞖話になりたした。」


[コメント]　お父様のご冥犏をお祈りいたしたす。たたプチニュヌスレタヌを読みながら療逊を支えおくださった、お母様ず、たヌちゃんにもお瀌申し䞊げたす。本圓にお疲れさたでした。マキ

海倖での研究から

　欧米で実斜されおいる臚床詊隓、PIVOT-HD詊隓では、経口投䞎できるPTC-518ずいう候補薬が病気の原因ずなるハンチンチン蛋癜を枛らせるかどうかが泚目されおきたした。これたで研究に協力しおいる患者さんたちは、PTC-518を12ヶ月間服甚しおきたしたが、6月に公衚された結果では、効果を瀺すのに最適な容量を明らかにする有望なデヌタが瀺されたした。その結果、9月に米囜の食品医薬品局が優先的に審査する薬剀ずしおPTC-518を指定したした。今埌、より倧芏暡な臚床詊隓の実斜によっお、さらに確実な結果が出た堎合は、迅速に審査されるこずになりたす。朗報を埅ちたしょう
プレスリリヌスはこちら英文

すべおのお問い合わせ先
〒108-8639 東京郜枯区癜金台4-6-1
東京倧孊医科孊研究所　ヒトゲノム解析センタヌ　
公共政策研究分野内　事務局
事務局ぞの電子メヌル　jhdn2000@jhdn.org
盞談メヌル　jhdn2000@jhdn.org

䌚費・寄付の振蟌先
ゆうちょ銀行口座　蚘号　番号72610961　
日本ハンチントン病ネットワヌク
䞉菱銀行口座　高田銬堎支店　(普)1348857
ニホンハンチントンビョりネットワヌク

掲茉された文章・むラストの無断転甚は犁じたす