2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 どのような社会資源が使えますか? ハンチントン病は指定難病の対象疾患ですので申請が可能です。これには現時点では必ずしも遺伝子診断は必要ではありません。不随意運動のために一人での歩行が困難になった場合や、食事など身の回りのことをするのに介助が必要な場合には […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 海外では患者がこの病気の初期のうちに事前指示書(advance directives) を書く場合があります。日本ではあまり運用されていないようですが、私は at riskのため、書いておきたいと思っています。どのようなことを考えて書いておけばいいのでしょうか? 事前指示書には食事がとれなくなった場合に胃ろうを造設するか、呼吸が困難になったときに、気管切開や呼吸器をつけるか、などを書くことが一般的ですが、 自分の意志を伝えられなくなった場合には、医療をどのように進めて欲しいか、終 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 経鼻チューブから胃ろうとなりました。ほかの病気の場合と異なる注意点は ありますか? この病気だからといって、特別な心配をされることはありません。一般的に胃ろうのチューブやボタンと皮膚が接する部分がすれてただれてしまうことがあります。着替えのときなどに胃ろうの部分を見て、赤くなったりしているようでしたら、 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 海外ではハンチントン病にもリハビリテーションが行われているようです。 わが国ではどうですか?また、効果はどうでしょうか? 病気が進行するとあまり体を動かさなくなってしまう患者さんが多いです。 このような場合、運動量が少ないために二次的に運動機能が落ちてしまうことが多いので、理学療法は大変有用です。また、精神症状や認知機能低下に対して作業療法 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 病気の進行とともに性的な問題で困っています。性欲が増してきています。 配偶者としての私はどうしたらよいのでしょうか?不随意運動で性行為ができません。どうしたらいいでしょう。 患者さんによっては性的な欲求のコントロールが難しくなることも、この病気の特徴の一つです。性欲の程度については、配偶者が対応可能な範囲で対応し、それを超える様でしたら、主治医に相談して少し落ち着くお薬を処方していただいて下 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2019年12月15日 jhdn_admin 大人の場合 ハンチントン病である配偶者が不眠症です。配偶者が寝ないと自分も眠るこ とができず疲れ気味です。何とかなりませんか? ハンチントン病では不眠はよく見られます。昼間動かない、あるいは昼間も寝ているために夜眠れないこともありますし、病気そのもので高度な不眠になる場合もありますし、うつ症状の一つとして不眠になる場合もあります。昼間はできるだけ […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 ろれつが回らず、言っていることが解りません。どんな方法でコミュニケーションをとったらいいでしょうか? まずゆっくりお話ししてもらいましょう。本人が何か言いたいときは、長い 文章で話してもらわず、重要な単語のみを言ってもらいましょう。その際、指を折りながら話していただくと一つ一つの発音がはっきりしやすくなります。本人から […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 高カロリーの食事をとっても痩せていきます。どうしたらいいでしょうか? 不随意運動が強いとかなりカロリーを消費します。普通の人の2倍ぐらいカロリーが必要な場合もあります。かなり不随意運動が強い場合には主治医に相談して薬を調整してもらいましょう。高カロリードリンク剤は補助食として有用です。 ( […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 食べ物を一度に詰め込んでむせます。どうしたらいいでしょうか? 食べ物の詰め込みはこの病気の症状の一つです。この病気では速いスピードで口の中に食べ物を入れることが多く、口の中は食べ物が詰め込まれた状態になり、 飲み込みきれなかった食物でむせてしまいます。ゆっくり食べるように声かけをす […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 食べ物をみるとすぐに食べられないと暴れます。どうしてですか? 我慢ができないのはこの病気の症状の一つです。また、不随意運動が激しいとかなりカロリーを消費するので、他の人よりもおなかがすくことが多いのも確かです。お食事の時はできるだけすぐに食べられるものを用意しておいてください。 ま […]
