2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 海外では患者がこの病気の初期のうちに事前指示書(advance directives) を書く場合があります。日本ではあまり運用されていないようですが、私は at riskのため、書いておきたいと思っています。どのようなことを考えて書いておけばいいのでしょうか? 事前指示書には食事がとれなくなった場合に胃ろうを造設するか、呼吸が困難になったときに、気管切開や呼吸器をつけるか、などを書くことが一般的ですが、 自分の意志を伝えられなくなった場合には、医療をどのように進めて欲しいか、終 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 経鼻チューブから胃ろうとなりました。ほかの病気の場合と異なる注意点は ありますか? この病気だからといって、特別な心配をされることはありません。一般的に胃ろうのチューブやボタンと皮膚が接する部分がすれてただれてしまうことがあります。着替えのときなどに胃ろうの部分を見て、赤くなったりしているようでしたら、 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin こどもの場合 子どもがハンチントン病です。最近痩せてきました。栄養はどうしたらいい でしょうか? 症状の進行に伴って、摂食嚥下障害(食事をうまく食べることができない、 飲み込めないためむせる)が認められるようになります。ひとくち毎の食塊を小さくしたり、食形態を咀嚼が容易な押しつぶし食やペースト食にしたり、トロミをつけ […]
