2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 どのような社会資源が使えますか? ハンチントン病は指定難病の対象疾患ですので申請が可能です。これには現時点では必ずしも遺伝子診断は必要ではありません。不随意運動のために一人での歩行が困難になった場合や、食事など身の回りのことをするのに介助が必要な場合には […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 口や舌が動いてうまく歯磨きができません。どういう工夫をすると口腔ケア ができますか? 緊張すると不随意運動がより強くなりますので、ゆったりした環境で、座って行いましょう。ヘッドの小さな小児用歯ブラシやタフトブラシも有効です。 飲み込まずにうがいができるようでしたら、手早くブラッシングしたあと、フッ素入りう […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 突然怒り出し収まりがつかなくなり、会社で問題となりました。会社を解雇される恐れがあります。精神障害者手帳をとることは可能ですか? 障害の程度に応じて、精神障害者保健福祉手帳を取ることが可能です。障害等級は、1 級、2 級、3 級に分かれています。手帳で受けられるサービスは“級”に よって異なります。 サービス内容は1税制上の優遇措置として、所得税お […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin こどもの場合 若年性ハンチントン病と診断されています。一年前は歩いていたのに、もう車いす生活です。進行が速くどういうふうに対応すべきか困惑しています。どうしたらいいのでしょうか? 若年型ハンチントン病では、成人型と比べて症状の進行が早いことが特徴です。若年型では発症年齢が若年であればあるほど進行が速く経過が短くなります。 肺炎などの感染症や体重減少に注意しながら、出現する可能性が高い症状を予測しな […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin こどもの場合 子どもがハンチントン病です。最近痩せてきました。栄養はどうしたらいい でしょうか? 症状の進行に伴って、摂食嚥下障害(食事をうまく食べることができない、 飲み込めないためむせる)が認められるようになります。ひとくち毎の食塊を小さくしたり、食形態を咀嚼が容易な押しつぶし食やペースト食にしたり、トロミをつけ […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin こどもの場合 診断されるまで長い時間がかかりました。診断は難しいのですか? 若年型ハンチントン病では、発症時に運動症状を示す方は 1/3 のみで、精神 症状や認知機能障害で発症することが多いようです。したがって初期には成人型ハンチントン病でみられる舞踏様不随意運動などの典型的な症状がなく、ほかの […]
