2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 海外では患者がこの病気の初期のうちに事前指示書(advance directives) を書く場合があります。日本ではあまり運用されていないようですが、私は at riskのため、書いておきたいと思っています。どのようなことを考えて書いておけばいいのでしょうか? 事前指示書には食事がとれなくなった場合に胃ろうを造設するか、呼吸が困難になったときに、気管切開や呼吸器をつけるか、などを書くことが一般的ですが、 自分の意志を伝えられなくなった場合には、医療をどのように進めて欲しいか、終 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 経鼻チューブから胃ろうとなりました。ほかの病気の場合と異なる注意点は ありますか? この病気だからといって、特別な心配をされることはありません。一般的に胃ろうのチューブやボタンと皮膚が接する部分がすれてただれてしまうことがあります。着替えのときなどに胃ろうの部分を見て、赤くなったりしているようでしたら、 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 病気の進行とともに性的な問題で困っています。性欲が増してきています。 配偶者としての私はどうしたらよいのでしょうか?不随意運動で性行為ができません。どうしたらいいでしょう。 患者さんによっては性的な欲求のコントロールが難しくなることも、この病気の特徴の一つです。性欲の程度については、配偶者が対応可能な範囲で対応し、それを超える様でしたら、主治医に相談して少し落ち着くお薬を処方していただいて下 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 ろれつが回らず、言っていることが解りません。どんな方法でコミュニケーションをとったらいいでしょうか? まずゆっくりお話ししてもらいましょう。本人が何か言いたいときは、長い 文章で話してもらわず、重要な単語のみを言ってもらいましょう。その際、指を折りながら話していただくと一つ一つの発音がはっきりしやすくなります。本人から […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 高カロリーの食事をとっても痩せていきます。どうしたらいいでしょうか? 不随意運動が強いとかなりカロリーを消費します。普通の人の2倍ぐらいカロリーが必要な場合もあります。かなり不随意運動が強い場合には主治医に相談して薬を調整してもらいましょう。高カロリードリンク剤は補助食として有用です。 ( […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 口や舌が動いてうまく歯磨きができません。どういう工夫をすると口腔ケア ができますか? 緊張すると不随意運動がより強くなりますので、ゆったりした環境で、座って行いましょう。ヘッドの小さな小児用歯ブラシやタフトブラシも有効です。 飲み込まずにうがいができるようでしたら、手早くブラッシングしたあと、フッ素入りう […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 転倒したり、打撲したりします。どうしたら予防できますか? ふらつきの程度により、まず、帽子やひざ当てなどの防御をしましょう。帽子は衝撃吸収材を使ったおしゃれな帽子も多数あります。もう少しふらつきが強い 場合は歩行器や車椅子も上手に利用しましょう。かなり歩行が難しい方でも、メイ […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 内服治療は必要ですか? 不随意運動や精神症状を抑えるお薬を適切に処方してもらいましょう。ご本人やご家族は不随意運動を抑える向精神薬が増えることをあまり好まれない場合が 多いですが、適切な量を調整することで、薬のために眠くなったり、ボーとしたりす […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 仕事はどのくらいまで続けられますか? ハンチントン病患者さんの症状の程度や進行は本当に様々です。そのため、 たとえば舞踏運動が出て発症したことに気づいてから、○年で仕事ができなくなる とは言い難いです。仕事は本人の負担にならなければできるだけ続けてほしいと思 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 突然怒り出し収まりがつかなくなり、会社で問題となりました。会社を解雇される恐れがあります。精神障害者手帳をとることは可能ですか? 障害の程度に応じて、精神障害者保健福祉手帳を取ることが可能です。障害等級は、1 級、2 級、3 級に分かれています。手帳で受けられるサービスは“級”に よって異なります。 サービス内容は1税制上の優遇措置として、所得税お […]
