2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 どのような社会資源が使えますか? ハンチントン病は指定難病の対象疾患ですので申請が可能です。これには現時点では必ずしも遺伝子診断は必要ではありません。不随意運動のために一人での歩行が困難になった場合や、食事など身の回りのことをするのに介助が必要な場合には […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 経鼻チューブから胃ろうとなりました。ほかの病気の場合と異なる注意点は ありますか? この病気だからといって、特別な心配をされることはありません。一般的に胃ろうのチューブやボタンと皮膚が接する部分がすれてただれてしまうことがあります。着替えのときなどに胃ろうの部分を見て、赤くなったりしているようでしたら、 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 病気の進行とともに性的な問題で困っています。性欲が増してきています。 配偶者としての私はどうしたらよいのでしょうか?不随意運動で性行為ができません。どうしたらいいでしょう。 患者さんによっては性的な欲求のコントロールが難しくなることも、この病気の特徴の一つです。性欲の程度については、配偶者が対応可能な範囲で対応し、それを超える様でしたら、主治医に相談して少し落ち着くお薬を処方していただいて下 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 高カロリーの食事をとっても痩せていきます。どうしたらいいでしょうか? 不随意運動が強いとかなりカロリーを消費します。普通の人の2倍ぐらいカロリーが必要な場合もあります。かなり不随意運動が強い場合には主治医に相談して薬を調整してもらいましょう。高カロリードリンク剤は補助食として有用です。 ( […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 食べ物をみるとすぐに食べられないと暴れます。どうしてですか? 我慢ができないのはこの病気の症状の一つです。また、不随意運動が激しいとかなりカロリーを消費するので、他の人よりもおなかがすくことが多いのも確かです。お食事の時はできるだけすぐに食べられるものを用意しておいてください。 ま […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 口や舌が動いてうまく歯磨きができません。どういう工夫をすると口腔ケア ができますか? 緊張すると不随意運動がより強くなりますので、ゆったりした環境で、座って行いましょう。ヘッドの小さな小児用歯ブラシやタフトブラシも有効です。 飲み込まずにうがいができるようでしたら、手早くブラッシングしたあと、フッ素入りう […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 入浴はどうやってさせたらいいですか? 安定の良いシャワーチェアーを使いましょう。湯船に入るのが難しい場合、 シャワーのみになると思いますが、十分に浴室を温めてはいるようにしてください。 ミストサウナを使うと、冬でもシャワーだけでもとても温まります。 不随意運 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 不随意運動で着替えも大変です。どのような工夫がありますか? 比較的ゆとりのある T シャツやトレーナー、スエットパンツなどが着やすいです。前開きタイプの肌着が便利です。また、大きめで前ボタンのパジャマなどは着替えが比較的楽なようです。スラックスは横にファスナーやスナップがある介護 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 口や舌が動いて食事が上手に食べられません。どうしたらいいですか? 不随意運動のために、水分や食物がうまく飲み込めない方は多いです。飲み 込みの障害の程度に合わせて、飲み物にとろみをつけたり、食べ物を小さくしたり、 ゼリー食にしたりするなど、食物形態を工夫しましょう。今の状態に合わせた食 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 転倒したり、打撲したりします。どうしたら予防できますか? ふらつきの程度により、まず、帽子やひざ当てなどの防御をしましょう。帽子は衝撃吸収材を使ったおしゃれな帽子も多数あります。もう少しふらつきが強い 場合は歩行器や車椅子も上手に利用しましょう。かなり歩行が難しい方でも、メイ […]
