2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 どのような社会資源が使えますか? ハンチントン病は指定難病の対象疾患ですので申請が可能です。これには現時点では必ずしも遺伝子診断は必要ではありません。不随意運動のために一人での歩行が困難になった場合や、食事など身の回りのことをするのに介助が必要な場合には […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 海外では患者がこの病気の初期のうちに事前指示書(advance directives) を書く場合があります。日本ではあまり運用されていないようですが、私は at riskのため、書いておきたいと思っています。どのようなことを考えて書いておけばいいのでしょうか? 事前指示書には食事がとれなくなった場合に胃ろうを造設するか、呼吸が困難になったときに、気管切開や呼吸器をつけるか、などを書くことが一般的ですが、 自分の意志を伝えられなくなった場合には、医療をどのように進めて欲しいか、終 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 経鼻チューブから胃ろうとなりました。ほかの病気の場合と異なる注意点は ありますか? この病気だからといって、特別な心配をされることはありません。一般的に胃ろうのチューブやボタンと皮膚が接する部分がすれてただれてしまうことがあります。着替えのときなどに胃ろうの部分を見て、赤くなったりしているようでしたら、 […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 食べ物をみるとすぐに食べられないと暴れます。どうしてですか? 我慢ができないのはこの病気の症状の一つです。また、不随意運動が激しいとかなりカロリーを消費するので、他の人よりもおなかがすくことが多いのも確かです。お食事の時はできるだけすぐに食べられるものを用意しておいてください。 ま […]
2019年12月15日 / 最終更新日 : 2020年1月13日 jhdn_admin 大人の場合 口や舌が動いてうまく歯磨きができません。どういう工夫をすると口腔ケア ができますか? 緊張すると不随意運動がより強くなりますので、ゆったりした環境で、座って行いましょう。ヘッドの小さな小児用歯ブラシやタフトブラシも有効です。 飲み込まずにうがいができるようでしたら、手早くブラッシングしたあと、フッ素入りう […]
