特別寄稿

JHD（若年性HD）の症状について、保護者の経験などからまとめました。医学的な監修は得ておりませんのでご承知おきください。JHDは20歳になるまでに発症し、全HD患者のう...

Kちゃん誕生「こどもを持つなら一姫二太郎♪」そう単純に思っていた私は、既にかわいいM子ちゃん（Kちゃんの姉）を授かっていたので、Kちゃんがお腹に宿った時、何故か「この子は...

やっぱりなんか変だ・・その後すぐに近くの大学病院で診て貰い、Ｄｒに「別に障害は持っていないよ。この年頃は元気があるからそう思うだけ。」と言われ、（ほぉら見ろ！何でもないん...

発病小学一年の夏休みがもうすぐ終わろうとしていた平成１０年の８月２２日、ゲームセンターのボールのお部屋で遊んでいたKちゃんが、突然てんかんの発作を起こした。当時てんかんの...

離婚。そして検査入院夏休みに入ると震えは一日中続くようになり、歩くことが出来なくなっていた。福祉センターへも市役所から車椅子を借りて通うようにしたのだが、この頃の私は、度...

リハ・療育園での生活－入所へ向けて－ＪＨＤと告知されたあと、Ｔ先生から若年性ハンチントン病の進行の早さを聞き、生活を支えながら介護をする難しさに触れられ、医療施設の検討を...

リハ・療育園での生活－ＳＴ（言語療法）の先生との絆－療育園に入所してから、リハビリのため、ＰＴ（理学療法），ＯＴ（作業療法），ＳＴ（言語療法）の３つの訓練に通っていたKち...

リハ・療育園での生活－笑顔がもどった日－吸引挫折から立ち直り、胃ろうのオペを経て、２ヶ月ぶりにKちゃんをお家へ連れて帰ってきた。夜中、隣で寝ているのが信じられなくて、嬉し...

心肺停止と蘇生仕事を終えて家路に向かう車中、Kちゃんの主治医から突然電話がきた。　「Kちゃんが心肺停止してしまったんです。蘇生処置を何度か行って、今、持ち直したのですが、...

気管切開の手術発作はますます勢いを増していった。身体に触れたり、声をかけるだけで酷くなり、抜管に向けて呼吸回数を減らそうとすれば、更に酷くなってしまう。それでも、二度の抜...

卒業式＆入学式平成１６年３月１６日は、小学部の卒業式だった。M子ちゃんの時も、卒業式はボロ泣きだったが、Kちゃんの時は、更にいろんな事が思い出されて、「よくここまで頑張っ...