リハ・療育園での生活－ＳＴ（言語療法）の先生との絆－
療育園に入所してから、リハビリのため、ＰＴ（理学療法），ＯＴ（作業療法），ＳＴ（言語療法）の３つの訓練に通っていたKちゃん。どの訓練師の方にも感謝して止まないのだが、特に多くの面で助けて頂いたのが、ＳＴの先生だった。お話をすることが、だんだん難しくなってきたKちゃんのために、絵とその意味を表す簡単な言葉で構成された、「気持ちボード」を作って頂いたおかげで、Kちゃんとのコミュニケーションをとることができたのである。
どのようにするのかと言うと、指が動かせていた時は、指でその時の気持ちを表している絵を指して貰う。いよいよ身体が動かせなくなってきた時は、目で絵を見つめて貰い、感情を読み取るという優れものなのだ。今回もこの気持ちボードが大活躍してくれた。私の「失神事件」に対するKちゃんの気持ちを、ＳＴの先生にせがんで、なんとか聞きだして貰う事に成功。それはあの朝日新聞、ＴＢＳの「報道特集」のネタにもなった感動の内容だった。
ＳＴの先生が、「お母さんが、Kちゃんに会いに来たいって言ってるよ。よかったね～。」と言うと、ひたすら「ダメ！」を指差すKちゃん。何度聞いても、Kちゃんの答えは「ダメ！」理由を聞いて貰ったところ、Kちゃんは私の体が完全に良くなるまでは、来ないでほしいとの事だった。お母さんが病気だったことを、気がつかなかった自分を責めているらしく、ボクがお母さんを病気にさせてしまったんだと、言い続けていたらしい。その後、「気持ちボード」で、何度も、「心配」と「お母さん」の絵を繰り返し指しては、「お母さん」と「大好き♪」を繰り返したそうだ。
自分の体の事よりも、常に私の体を気遣っていたKちゃんだったので、誰よりも私がこうなってしまった事を、自分のせいだと思い込んでしまっていたのだった。そのあと、「ボク」と「頑張る！」を繰り返し指して、私が完全に良くなるまで病院で頑張る！と言ったそうだ。これは、Kちゃんの誤解を解かねばならない！と思った私は、Kちゃんのせいなんかじゃない！という事を伝えたくて、何とかKちゃんに会えないものかと、再びＳＴの先生の力を借りて、Kちゃんに聞いて貰った。会いに行くのは「ダメ！」、電話も「ダメ！」、頑なに拒まれて、じゃ、手紙は？の問いに、やっと「いいよ。」の返事を貰い、即行手紙をメールで送り、Kちゃんから面会許可が下りるのを、ひたすら待った。そして次の日、看護師さんから待望の電話がきて、「お母さん、Kちゃんが会いに来てもいいって言ってくれましたよ！」との言葉に「やった～！」と握りこぶしを作って面会に行けるようになったのである。
あれからもお世話になり続けているＳＴの先生は、私たち親子にとってかけがえのない存在だ。現在も忙しい中、時々Kちゃんのお部屋を覗いては、声をかけていってくれる暖かい先生である
リハ・療育園での生活－吸引挫折事件（１）－
休養がとれたおかげで、私の体力も徐々に回復し、いつも通りにKちゃんを帰宅させることが出来るようになったのだが、喜んだのもつかの間、新たな問題が出てきてしまった。それは私の吸引恐怖症。この時期、痰のからみが一層ひどくなってきたKちゃんは、数分置きに吸引していた。当然、お家では私が吸引していたのだが、いつもおっかなびっくり。それは、浅い吸引は出来るが、深い吸引が出来ないということ。喉の奥でゴロゴロいう痰は、深くカテーテルを入れないと取れないため、ものすごく苦しいのだ。「オエッ～！！」と吐きそうな声を出して苦しむKちゃんの顔が、どーしても見れない。だもんだから、ちょっとでも苦しい顔をされると、カテーテルを抜いてしまうのだ。「そこで頑張れば、Kちゃんが楽になるんですよ。」と看護師さんに指導され、頭では解っているのだが、気持ちがどーしてもついて行かない。
ついに自宅で吸引中、どうにもならない状態になり、慌ててリハに戻った。お家にお泊りできないことで、Kちゃんはギャーギャー泣いてしまうため、痰がよけいに絡む。半ばパニックになりながら、病棟へ駆けこみ、看護師さんに吸引して貰ったのだが、ホッとすると同時に自己嫌悪に陥ってしまった。
吸引が怖い・・・！
もうこの恐怖に取りつかれて、どーしようもない状態だった。お家へ帰りたい～と大泣きするKちゃんに大変申し訳なく、また吸引出来ない自分を、認めなくてはならないことが悔しくて、ついに、Kちゃんの前で涙をボロボロ流してしまった。すると、それまで泣いていたKちゃんが、ピタッと泣き止み、私の顔をじ～～っと見つめたのである。この瞬間から、Kちゃんは二度と私の前では泣かなくなってしまった。それどころか、笑顔も見せなくなってしまったのだ。Kちゃんは、とっても賢い子なので、自分が泣けば私が悲しんでしまう、ということを悟り、それから感情を表に出さなくなってしまったのだった・・・。
リハ・療育園での生活－吸引挫折事件（２）－
その後も私の吸引恐怖症は続いた。私が怖気づいている間も、Kちゃんの病気はドンドン進んでいく。当時、経鼻チューブで液体栄養を摂っていたのだが、筋緊張がもの凄く、腹圧のため経鼻チューブごと嘔吐してしまっていたのだ。経鼻チューブが痰をよけい増やすこともわかっていたので、早急に胃ろうにしなければと考え、隣のこども病院へ受診に行った。待合室で待っている間、「吸引が出来ない私は、この先ず～っと看護師さんにお願いすることになるんだろうか・・」とぼんやり考え込んでいた。そんな時、Kちゃんがまたゼロゼロ始まってしまった。
吸引をして貰おうと処置室へ行ったら、看護師さんに何気なく、「お母さん吸引出来ないの？じゃあ今、お家へ連れて帰ってないの？」と一番のウィークポイントを突かれて、言葉につまってしまった。顔がひきつったまま、こども病院を後にし、またまたドーンと落ち込む自分。そんなに触れてほしくないんだったら、吸引を覚えればいいのに。ど～して自分は吸引が出来ないんだろう・・？？ど～してKちゃんの顔を見ることが出来ないんだろう・・？？
悩んだあげく、「養護学校のお母さんたちは、どうやって吸引を覚えたんだろう？」と思い、数人に電話で聞きまくってみた。みんな吸引の方がマーゲンより簡単♪と言い、マーゲンが出来るのに吸引が出来ない私を不思議がっていた。「苦しむKちゃんのお顔が、どーしても見れないんだ。どうしたら見ることが出来るのかな・・？」と相談したら、「私の場合はさ～、お家にど～しても連れて帰りたかったからね～♪」と聞いて、私の中で熱いものが込み上げてきた。そうだ！私もそうだったじゃないか！どのお母さんも、それが原動力となって頑張っているんだ。
吸引が出来なくて断念してから、もうKちゃんといっしょに寝ることも出来ないんだ・・と思うと、Kちゃんのベッドを見るのが辛くて、お布団干すのが辛くて、家中に飾ってあるKちゃんの写真を見れば、何度もいっしょに出掛けたディズニーランドも、もう行けないと思い、涙があふれて見れなくなっていた・・。ほんとに このままでいいのか・・？お家へ連れて帰って来れなくていいのか？何処へも遊びに連れて行けなくていいのか？
あれもこれも突き詰めて考えて行けば、吸引さえ覚えれば全て諦めることはないんだ！と思い直したのだ。養護のお母さんたちに出来て、私に出来ないわけがない！子どもを思う気持ちは、負けないくらい持っているのだ。それに続いて、更に私にやる気を起こさせた出来事があった。STの先生に、 「Kちゃんが病室で聞けるように、好きな音楽があったら，Kちゃんの部屋のベッドサイドに置いておいたらどうかな～なんて思うのですが。」と言われた時、病棟の子どもたちが、それぞれラジカセを側に置いている事を、思い出した。Kちゃんの好きな曲・・それはオーレンジャーの曲。でも、それを考えた時、私は頭がカーッと熱くなるのがわかった。駄目だ！あの曲は車の中で聴く曲だ。Kちゃんをお家へ連れて帰っていた時、いつもいつも流して、テープが伸びてしまうほどいっしょに聞いて、Kちゃんといっしょに、踊って歌ってきた曲なんだから。
およそ１ヶ月の間、Kちゃんをお家に連れて帰れなくて、それがどんなに辛いことだったか、身にしみてわかった。 Kちゃんをお家へ連れて帰りたい！後日、再びこども病院へ受診した時、前と同じように、Kちゃんがゼロゼロ言い出した。今ならKちゃんのお顔が見れるかもしれないと思った私は、今やらないでいつやるんだ？ きっかけがほしい、と。その気持ちのまま処置室に入り、看護師さんに、「吸引やらせて下さい！ 一から教えて下さい！」とお願いしたら、驚かれてしまった。そりゃ～そうだろう。「ついこの間まであんなに怖がっていたのに、短期間で凄い心境の変化ですねえ！」と言われたが、この勢いを失いたくないため、「早くしないと、また怖気づいてしまいそうなので、今、教わりたいんです。」と言い、その後丁寧に指導して貰った。
「Kちゃん、お母しゃん頑張るから吸引させてね♪」、と言いながら、看護師さんに喉を押して貰い咳を出させ、ついに苦しそうなお顔をしたKちゃんを、初めて凝視し、吸引することが出来たのだ。「お母さん凄い！やったね！痰とれたじゃない！」と言われて、カテーテルに入った大きな痰を見て大感激！
「み・・見れた！Kちゃんのお顔が見れました。。」と言いながら、ボロボロ泣いてしまった私につられて、看護師さんたちも、もらい泣き・・。「吸引機を買うのが夢だったんです。もっと上手に吸引出来るようになったら、買おうと思ってるんですが。」と話したら、「今、買っちゃうのよ。そうすれば自分の吸引機で練習出来るから、お家でいざ使う時も使い慣れてるじゃない？」と言われて、「な～んて賢いんだ！その通りだ！すぐ買います。」と、その後リハに戻って、一気に全ての出来事を話したもんだから、リハ看護師さんたちは目がテンになっていた。（＾_＾；） 次の日、さっそく業者に電話をし、吸引機を購入。その日から、あれほど怖かった吸引が、ウソのように上手になった要は、きっかけと度胸なのかもしれない。
