HDの診断を受けた人やその家族が、同じ経験をした方たちのコメントに接することで、HDと向き合う気持ちや知識を得ていただきたいと思います。会員の皆さんに体験談を記してもらうことは、苦しい心情や葛藤が思い出されてしまうとの懸念がありました。今、お困りの患者さんや家族の不安や焦燥感が、少しでも和らぐのではとの思いで、体験談を依頼しました。 なお、アトリスクとは両親のいずれかがHDで、今は症状がないけれど将来HDを発症するかもしれない人のことです。
Japan Huntington's Disease Network (JHDN)
HDの診断を受けた人やその家族が、同じ経験をした方たちのコメントに接することで、HDと向き合う気持ちや知識を得ていただきたいと思います。会員の皆さんに体験談を記してもらうことは、苦しい心情や葛藤が思い出されてしまうとの懸念がありました。今、お困りの患者さんや家族の不安や焦燥感が、少しでも和らぐのではとの思いで、体験談を依頼しました。 なお、アトリスクとは両親のいずれかがHDで、今は症状がないけれど将来HDを発症するかもしれない人のことです。